Донорство костного мозга или
гемопоэтических стволовых клеток

Для многих пациентов с заболеваниями системы крови, онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является трансплантация костного мозга от донора. Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки донора, которые образуются в костном мозге, способны прижиться в организме больного человека, дать начало новому, здоровому кроветворению и позволить пациенту полностью выздороветь.

Пересадка (трансплантация) гемопоэтических стволовых клеток может помочь тысячам детей и взрослых, у которых обнаружены лейкоз, лимфома или наследственные заболевания.

Найти донора и выполнить трансплантацию костного мозга означает дать таким пациентам шанс на спасение жизни.

  • 29000
    человек в России ежегодно заболевают болезнями системы крови
  • 1500
    пациентов ежегодно нуждаются в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток
    от неродственного донора
  • 0,1%
    жителей России прошли типирование и вступили в Федеральный регистр неродственных
    доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
ТЫ МОЖЕШЬ ПОМОЧЬ.
СТАНЬ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА!
Зачем становиться донором костного мозга
или гемопоэтических стволовых клеток?

В качестве возможного донора костного мозга в первую очередь рассматривают родных братьев или сестер. Именно эти люди – родственные доноры – могут получить от родителей абсолютно такой же набор генетических параметров (так называемых HLA антигенов), как у пациента, и подойти пациенту на 100%.

Но даже родные братья и сестры могут унаследовать от родителей другое сочетание HLA и оказаться не полностью совместимыми с пациентом, а только на 25% или вообще не подойти. Кроме того, далеко не у каждого человека есть родной брат или сестра.

Поэтому, к сожалению, у многих пациентов, которые остро нуждаются в пересадке костного мозга, нет возможности трансплантации от родственного донора.

Однако такой же генотип HLA может обнаружиться у других людей, которые не являются родственниками пациента. Генетически подходящий по HLA человек может стать неродственным донором гемопоэтических стволовых клеток, спасти жизнь и помочь пациенту выздороветь.

Кто может стать донором
костного мозга?
18-45 лет *
Гражданин РФ или с регистрацией в РФ более 6 месяцев
Без хронических заболеваний Противопоказания
* Важно! Чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как стать доноромкостного мозга?

Для того, чтобы стать донором костного мозга, необходимо выполнить HLA типирование. Эта процедура очень проста, не отличается от забора крови для обычного анализа и не требует от потенциального донора каких-либо денежных затрат, только немного времени для сдачи крови на анализ. Для этого у вас возьмут всего 1 пробирку крови (до 10 мл – как при обычном анализе крови). Образец крови исследуют в специализированной лаборатории.

Результаты анализа HLA генотипа вносятся в специальную информационную базу - Федеральный регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Что происходит после внесения
данных в регистр?

Если пациенту, страдающему заболеванием кроветворной системы, потребуется трансплантация костного мозга, будет начат поиск неродственного донора в Регистре. Данные HLA-генотипа пациента будут сравнивать с данными потенциальных доноров, состоящих в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров.
Совместимому потенциальному донору сообщают о том, что его костный мозг может подойти пациенту. Потенциальный донор принимает решение: становиться или нет реальным донором.

После получения согласия донора запускается так называемая процедура активации, а именно:

  • Повторное углубленное и детальное HLA типирование для подтверждения того, что донор действительно подходит человеку, ожидающему пересадку костного мозга
  • Повторное согласие донора на забор костного мозга для трансплантации
  • Медицинское обследование состояния здоровья донора
  • Согласование даты забора костного мозга

Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%. Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом составляет 1 на 10 000 человек.

Как происходит процедура
донации стволовых клеток?

Если вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, вас ожидает комплексное обследование. Только после того, как врачи убедятся, что вы абсолютно здоровый человек, вам предстоит забор костного мозга или сдача гемопоэтических стволовых клеток.
Не бойтесь — это хорошо отработанная, безопасная и комфортная для донора процедура.

У донора берут костный мозг/гемопоэтические стволовые клетки одним из двух способов:

1
Из тазовой кости
  • Под общей анестезией
  • Шприцем из тазовой кости
  • Забор небольшой части костного мозга
  • После: стационар (2 дня)
  • Болезненные ощущения легко снимаются обезболивающими препаратами
  • Время: ≈ 60 минут
2
Из венозной крови
  • Анестезия не требуется
  • Принятие препарата, стимулирующего выход стволовых клеток в кровь
  • Взятие гемопоэтических стволовых клеток из периферической вены, путем прохождения крови через специальный аппарат
  • Без госпитализации в стационар
  • На фоне применения препарата, стимулирующего выход стволовых клеток в кровь, перед донацией может быть ломота в костях и гриппоподобное состояние
  • Время: 5-6 часов

Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга (менее 5% от общего объема костного мозга и стволовых клеток). Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.

Очень важно! После того, как донор дал согласие на сбор клеток своего костного мозга, пациента начинают готовить к трансплантации и проводят интенсивную химиотерапию, в результате которой у пациента полностью погибают кроветворная и иммунная системы. Отказ донора после начала этого процесса влечет гибель пациента, ожидающего пересадку костного мозга. Поэтому, давая согласие стать реальным донором костного мозга, необходимо понимать всю серьезность и ответственность данной процедуры.

Анонимно. Безопасно. Безвозмездно
Противопоказания
Инфекционные заболевания
  • инфекционные заболевания в стадии обострения;
  • наличие в крови маркеров вируса иммунодефицита человека;
Соматические заболевания
  • злокачественные новообразования;
  • кахексия;
  • болзень Крейтцфельдта-Якоба
  • психические расстройства и расстройства поведения в состоянии обострения и (или) представляющие опасность для больного и окружающих;
  • психические расстройства и расстройства поведения, вызванные употреблением психоактивных веществ;
Прочие противопоказания
  • терапия иммуносупрессивными лекарственными препаратами или иными лекарственными препаратами, которые могут повлиять на способность к самоподдержанию собственной популяции и полипотентность костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (на дату изъятия костного мозга и забора гемопоэтических стволовых клеток и до прекращения приема указанных лекарственных препаратов и восстановления кровяных ростков);

  • беременность;

  • грудное вскармливание.
Инфекционные заболевания
  • наличие инфекционных заболеваний вне обострения или инфекционные заболевания в анамнезе, в том числе выявление маркеров вирусов гепатитов (за исключением перенесенного гепатита A в анамнезе), сифилиса;
Соматические заболевания
  • доброкачественные новообразования;
  • психические расстройства, сопровождающиеся стойким расстройством функций организма;
Болезни системы кровообращения
  • болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм.
Нарушение двигательных функций
Болезни органов пищеварения
Болезни органов дыхания
Болезни мочеполовой системы
Болезни эндокринной системы
При наличии у донора относительных медицинских противопоказаний для изъятия костного мозга и забора гемопоэтических стволовых клеток решение об изъятии костного мозга или заборе гемопоэтических стволовых клеток принимается консилиумом врачей медицинской организации, осуществляющей трансплантацию.
АБСОЛЮТНЫЕ
  • инфекционные заболевания в стадии обострения;
  • наличие в крови маркеров вируса иммунодефицита человека;
  • болезнь Крейтцфельдта-Якоба в анамнезе;
  • злокачественные новообразования;
  • кахексия;
  • терапия иммуносупрессивными лекарственными препаратами или иными лекарственными препаратами, которые могут повлиять на способность к самоподдержанию собственной популяции и полипотентность костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (на дату изъятия костного мозга и забора гемопоэтических стволовых клеток и до прекращения приема указанных лекарственных препаратов и восстановления кровяных ростков);
  • психические расстройства и расстройства поведения в состоянии обострения и (или) представляющие опасность для больного и окружающих;
  • психические расстройства и расстройства поведения, вызванные употреблением психоактивных веществ;
  • беременность;
  • грудное вскармливание.
ОТНОСИТЕЛЬНЫЕ
  • наличие инфекционных заболеваний вне обострения или инфекционные заболевания в анамнезе, в том числе выявление маркеров вирусов гепатитов (за исключением п-ренесенного гепатита А в анамнезе), сифилиса;
  • доброкачественные новообразования;
  • нарушения здоровья, связанные с нарушением двигательных функций, болезнями системы кровообращения, болезнями органов пищеварения и органов дыхания, болезня-ми мочеполовой системы, болезнями эндокринной системы, болезнями крови, кроветворных органов и отдельными нарушениями, вовлекающими иммунный механизм, психическими расстройствами и сопровождающиеся стойким расстройством функций организма.


При наличии у донора относительных медицинских противопоказаний для изъятия костного мозга и забора гемопоэтических стволовых клеток решение об изъятии костного мозга или заборе гемопоэтических стволовых клеток принимается консилиумом врачей медицинской организации, осуществляющей трансплантацию.

Противопоказания к донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток утверждены Приказом Министерства здравоохранения РФ от 12 декабря 2018 г. N 875н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и внесении изменения в Порядок оказания медицинской помощи по профилю «хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)», утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31 октября 2012 г. N 567н».
О регистреНМИЦ гематологии
на 22.05.2024
26633
потенциальных
доноров костного мозга
1131
запросов в регистр
156
реальных доноров костного мозга
Численность доноров костного мозга
Численность доноров костного мозга
Потенциальных доноров в регистре
Численность населения
В России:
Потенциальных доноров в регистре 220 тысяч
Численность населения 145 миллионов
В Германии:
Потенциальных доноров в регистре 10 миллионов
Численность населения 83 миллиона
В США:
Потенциальных доноров в регистре 22 миллиона
332 миллиона
41 млн. человек объединяет международный регистр WMDA
Поиск доноров костного мозга в регистре «НМИЦ гематологии» осуществляют:
Истории доноров и пациентов

Регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии существует в России всего несколько лет. За это время уже более 150 наших соотечественников стали неродственными донорами костного мозга для других людей. Мы собрали истории некоторых из них.

«О донорстве костного мозга я узнала из наглядных материалов — плакатов, размещённых в НМИЦ гематологии, — изучала их, ожидая приёма врача перед очередной донацией крови. Заинтересовалась, уточнила у сотрудников центра, что нужно, чтобы попасть в регистр — оказалось, что всё очень просто: достаточно сдать дополнительную пробирку крови, что я и сделала в тот же день. Было это около года назад и я, конечно, надеялась, но даже не рассчитывала на такую удачу — так скоро подойти кому-то по фенотипу. И вдруг — звонок: "Вы подошли пациенту"... Было ощущение чуда, и сразу мелькнула мысль: может быть, всё ради этого и было, и вот он наконец — СМЫСЛ моего существования: не умозрительный, а вполне реальный и осязаемый... Поэтому о сомнениях не могло быть и речи — если бы они были, не стоило бы и вступать в регистр (ведь факт наличия подходящего донора даёт надежду, а убивать в человеке надежду отказом — недопустимо).
Мне сразу же рассказали о дальнейших действиях (необходимости приехать на обследование и повторное типирование), дали минимальную информацию по реципиенту — пол и возраст, а также город проживания, ну и обозначили примерные сроки подготовки к донации и собственно процедуры сдачи ГСК. Чуть позже в переписке со своим куратором я узнала, что совпали мы на 100% — по 10 локусам из 10. И вот после этого звонка как-то возросла ответственность за свою жизнь (и это чувство ещё усилилось после успешного прохождения обследования и подтверждения того, что действительно подхожу как донор) — возможно, так чувствует себя беременная женщина, которая отвечает уже за двоих)

Я боялась накосячить и сделать что-то, что как-то негативно может повлиять на предстоящую процедуру. И хорошо, что заранее уточнила, могу ли сдать кровь, как планировала до этой невероятной новости, — оказалось, что не стоит, лучше сделать это уже ПОСЛЕ) Очень ждала дня донации — не привыкла к такому "грузу ответственности")) А если серьёзно — мне очень повезло, что между тем памятным звонком и самой процедурой прошло всего порядка двух месяцев (кто-то ждёт и до полугода, как я читала): уже не придётся бояться, что со мной что-то может случиться, и я подведу своего генетического близнеца, ведь это было бы фатально... И в процессе сдачи (сдавала привычным для себя методом афереза — из периферической крови) была мысль: "только бы хватило клеток с первого раза, только бы они были качественным материалом. И только бы всё получилось..." Последнее, как мантру, я и сейчас мысленно повторяю.

Хочу поблагодарить всех причастных к популяризации темы донорства КМ — сейчас она важна как никогда, ведь в центре её — борьба за жизнь человека, что напоминает нам о великой ценности КАЖДОЙ человеческой жизни.

И поделиться тем, что имеешь в избытке, с тем, кто в этом нуждается — такой простой и естественный шаг, что я искренне не понимаю, что может быть препятствием для осознанного вступления в регистр доноров КМ.»

«Меня зовут Юлия, родом с прекрасного Южного Урала, но уже 8 лет проживаю в Москве. Работаю в компании, которая производит товары народного потребления. В свободное время занимаюсь английским с детьми, сдаю кровь как донор и посещаю приюты для животных. Люблю вышивать, путешествовать и открывать для себя новые увлечения.

Сдаю кровь еще со студенческого времени в Екатеринбурге, с 2014-2015. Моя кровь относительно редкая, поэтому стараюсь сдавать несколько раз в год. Во время пандемии, в 2020 году, я пришла сдавать кровь как обычно в НМИЦ Гематологии, где мне и предложили вступить в регистр доноров костного мозга. Узнав о том, кому требуется трансплантация костного мозга, как берутся стволовые клетки и о вероятности совпадения, я согласилась на типирование — простую сдачу крови из вены.

Когда мне позвонили, сказав, что предварительно я подошла пациенту, честно, я не поверила, потому что прошло уже 3 года. Ожидая, что это звонок от мошенников, я отреагировала очень даже нейтрально, но решила сдать повторное типирование. Вот в этот момент я осознала, что это все реально. Я была очень взбудоражена той мыслью, что могу кому-то помочь и надеялась, что мы совпадем с реципиентом. Следующего звонка я прямо ждала, отвечая на каждый незнакомый номер с сильным биением сердца.

Я прочитала много статей о том, насколько этот процесс безвреден для донора, чтобы понять, что мой организм будет в порядке. Считаю, что важно было в этом убедиться. Семье решила не говорить, т.к. от недостатка информации они бы попытались меня отговорить. Я знала, что я хочу это сделать, хочу помочь человеку остаться в этом мире. От меня требуются только стволовые клетки, которые потом восстанавливаются. А для реципиента — это вся жизнь.

Я сдавала стволовые клетки методом афереза, через забор крови из вены. Было страшновато, тк я не полностью понимала, как это будет. Но спасибо врачам, которые со мной разговаривали и которые меня поддерживали во время процесса. Мне было интересно как внутри выглядит центрифуга, сколько в среднем проходит крови, как она разделяется. Во время самого процесса я была очень увлечена. Тяжело было сидеть 3,5 часа, в остальном я чувствовала себя прекрасно. Врачи сказали, что клетки очень хорошие и их хватит аж на три трансплантации. После сдачи я была нереально воодушевлена и рада, что все получилось.

О здоровье реципиента я решила, что спрошу через 2 года. Наше совпадение — 10 из 10. И это подросток! Как же мне хочется в ноябре 2025 года получить возможность его обнять, вы не представляете. Мечтаю, чтобы все дети мира были здоровыми и радовали своих родных.

Вступайте в регистр доноров костного мозга. Вы не потеряете, вы приобретете. У вас в руках жизнь — это ценно!»

Знакомьтесь – Денис Романов. В свои 27 лет он уже успел очень многое – стать Почетным донором России, донором костного мозга и побывать в зоне боевых действий, помогая раненым и беженцам. Помимо этого он врач – сердечно-сосудистый хирург. Похоже, этот человек не может не спасать жизни каждый день.Мы искренне гордимся!

Говорит Денис:

«Сейчас я врач-ординатор медицинского вуза, сердечно-сосудистый хирург. Закончил в 2021 году Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова по программе «Лечебное дело» с углублением в общую хирургию. Работаю ассистентом хирурга в больнице.

Наверное, я самый обычный и очень серьезный врач-человек в одном лице. Если брать хобби, то я очень люблю гулять. Это касается больше путешествий и каких-либо спонтанных поездок. А еще у меня КМС по каратэ-самбо. Естественно, спорт – это и есть большая часть всех моих увлечений.

Но больше времени я стараюсь уделять учебе/работе. Был посредником СВО. Как врач вместе с волонтерами ездил в зону боевых действий/на границу для помощи раненым и беженцам. Я очень целеустремленный человек. С определенным контролем всего, я бы сказал! Мне кажется, что в медицине без этого никуда. Но в тоже время я очень добрый. И пациенты в больницах, друзья на работе всегда говорят: «Дени, у тебя добрый и манящий взгляд. Посмотришь, и добра душа». Душа теплая, а глаза хитрые. Конечно, есть человек, с которым у меня вечные истерики (это в хорошем смысле). Она тоже врач. Оба в ординатуре. И это такой мотивирующий бонус положительной энергии.

В вашем донорском отделении НМИЦ гематологии я уже давно. Свыше 80 донаций – это точно. Спасибо вашему заведующему Артуру Викторовичу. Мне кажется, что это тот человек, который максимально заряжает всех перед сдачей крови. Стать донором – это была лично моя инициатива. В моем окружении очень много тех, кто сдавал кровь, когда мне ещё не было 18 лет. Сначала это был какой-то интерес. «А как это? А как они сдают? Что получают?». Потом и сам начал сдавать и это стало как «рабочий процесс». И самое приятное – это сообщение на почту: «Ваши тромбоциты перелиты больному». Сидишь и гордость распирает!

Типирование я прошел в 2015 году. И только в 2021-м узнал, что могу помочь пациенту. Когда рассказал друзьям, их первая фраза была: «Ты «офигел?!» Это наша шутка, потому что мы кровь сдаем практически нога в ногу, а тут у меня такой момент! В любой профессии и в любом деле есть ступени. И выполняя любое задание, ты поднимаешься на ступень выше. Тут так же. Я осознавал, что быть донором костного мозга – это ещё более ответственно., я реально могу дать человеку шанс на жизнь. Пройти Типирование и узнать о том, что ты один из 1000000 – это шок и что-то неземное, бы сказал.

Поэтому как медик хочу сказать – будьте здоровы, соблюдайте режим питания/сна. Следите за своим физическим и эмоциональным фоном. Бояться нечего. Хотите быть героем – станьте донором, вступайте в регистр. Да, процедуры каждый переносит по-своему, но если есть цель, то нет преград. Главное – начать и главное не бояться. Всегда самое лучшее впереди.»

«Меня зовут Данила, я родился и живу в Москве. Сейчас мне 32 года. Живу один, работаю оператором-наладчиком станков ЧПУ на заводе АО МКБ Искра. Как и почти любой другой работающий человек, расслабляюсь потреблением медиаконтента: музыка, сериалы, фильмы. Совместные посиделки с друзьями и коллегами в видеоиграх. А когда наступает весна, я по выходным уезжаю за город. Много гуляю, иногда хожу на рыбалку с отцом. Помогаю по участку пожилым родителям. Есть одно хобби, оно сезонное в основном — я любитель погулять с металлоискателем в поисках предметов старины.

***

У меня были мысли о донорстве крови, и я искал ближайшее учреждение от дома. О донорстве костного мозга я узнал на сайте НМИЦ гематологии blood.ru — в разделе «донору» была вкладка «вступить в регистр доноров костного мозга». Раньше я ничего об этом не знал, но меня это заинтересовало и сместило вектор внимания. Изучил что к чему. При этом решил, что для полноценной донации крови я ещё не готов, потому что трусишка.

Пришёл, сдал немного крови на типирование, и с чувством выполненного долга пошёл домой. Это произошло где-то 4 года назад. Донором крови я так и не стал, пока что.

Поздняя осень 2023 года. Звонок не оказался большой неожиданностью, хоть и заставил немного опешить. Я тогда подумал: «О да, это оно самое, ни шагу назад».

Мне позвонили, когда я был на остановке, собирался ехать домой с работы. Сомнений весомых не было, к тому времени я уже многое знал. Единственное, что меня волновало, так это больничный, что бы было всё официально. Так все и вышло.

К слову, через некоторое время после повторного типирования мне сказали, что я подхожу на 90%. Но нашёлся и 100% донор. Я подумал: «Ну и ладно, даже хорошо, доноры в очередь становятся». Но потом у 100%-донора нашли противопоказания, и тогда план Б в виде меня активировался.

Способ был выбран в пользу забора стволовых клеток из кровотока. Я знал и о пункции из тазобедренной кости, но это не особо популярно сегодня, да и в общий наркоз погружаться мне не хотелось. Кстати уколы для выгона стволовых клеток из костного мозга в кровь — подкожные, что делает их весьма безболезненными.

Я сдавал гемопоэтические стволовые клетки 4 часа с небольшим. В большом кресле, с катетерами в одной и другой руке. Это всё было удобнее, чем автобус Москва-Таганрог. Я не много задумывался о причинах, зачем? Надо! Благое дело. Перенёс хорошо, хотя думал, что меня отправят в палату на денёк-другой. Не было головокружения, всё было хорошо. И в тот же день я поехал домой.

О реципиенте знаю совсем немного, лишь что это женщина средних лет. Хотел бы увидеться и пообщаться через 2 года.

Всем, кто сомневается вступить в регистр, могу сказать, что это не больно, не затратно, официально. Получите шанс спасти соотечественника.»

«Меня зовут Катерина, я уроженка города Ульяновска, но уже более десяти лет живу и работаю в Сарове. Это небольшой закрытый город Нижегородской области, градообразующим предприятием которого является Федеральный ядерный центр (РФЯЦ-ВНИИЭФ). Там я начинала свой профессиональный путь после окончания университета и влилась в большую семью Росатома.

Сейчас работаю в РАСУ, это системный интегратор и генеральный конструктор АСУ ТП атомных станций, при чём работаем не только с российским сегментом, но и с зарубежным. Специализируюсь в вопросах обеспечения информационной безопасности. Начинала от безопасности при разработке программного обеспечения, сертификации и постепенно перехожу в проектирование систем информационной безопасности АЭС. Работа безумно интересная, всегда есть куда расти и развиваться, много амбициозных проектов и интересных задач.

Свободное время посвящаю любимым занятиям: игры, фильмы, сериалы, немного увлекаюсь историей, изучением различных религий, из активного – бассейн и социальные танцы (бачата, сальса и всё из этой серии).

Семьёй пока не обзавелась, так как первоочерёдной целью ставила карьеру, но думаю, у меня всё впереди. Пока вся любовь достаётся племяннику. Он с моей сестрой и мамой живут в Ульяновске, но мы постоянно на связи, да и ехать к ним всего 4-5 часов за рулём – проблем нет.

Так я являюсь донором крови. Неоднократно сдавала кровь и в Ульяновске, и в Сарове. Правда последнее время не получалось быть сильно причастной – были проблемы с низким гемоглобином. Но прекращать эту деятельность совсем не планирую, после восстановления снова буду донором.

В 2018 году в Сарове проходила акция по вступлению в регистр доноров костного мозга. Не помню, была ли какая-то агитационная программа, но во ВНИИЭФ, где я на тот момент работала, была почтовая рассылка с этой информацией. Моя руководительница, Застылова Людмила, всегда очень активна в вопросах помощи и поддержки, поэтому всех желающих пройти типирование очень поддержала. Мы сдали кровь с подругой. Были очень рады, что предоставилась возможность вступить в регистр доноров костного мозга. У нас в городе нет Центра гематологии и такие исследования и донации никогда не проводились, так что не знаю, выпал ли когда-нибудь ещё такой шанс.

Я была на работе, когда мне позвонила врач Феруза Абдулгаджи-кизи из НМИЦ Гематологии и сказала, что я потенциально подхожу на роль донора костного мозга. Сначала я не восприняла информацию откуда звонят. Подумала, что вызывают на внеплановую донацию на саровскую станцию переливания крови. Про типирование и регистр доноров костного мозга вспомнила не сразу – пять лет всё-таки прошло.
Конечно, я немного растерялась, но сомнений не было никаких. Знаний особо по этой теме не было, но подумала разу: «ну что, надо ехать». Начала в голове прокручивать: «так, вот эти совещания могу отменить, вот эти планы подвину, прокалывать будут тазовую кость (я других методов на тот момент не знала), болеть потом будет, наверное, обезболивающее надо взять на всякий случай…» Мысленно уже купила билеты, собрала сумку и построила маршрут. Потом уже доктор мне пояснила, что всё поэтапно: сначала детальное типирование, подтверждение совпадения определённых маркёров, потом анализы и обследование, потом стимуляция выброса стволовых клеток в кровь и только потом донация стволовых клеток.

Так что пришлось выдохнуть и набраться терпения. Единственной загвоздкой была мысль «как бы по-быстрому купить билет до Москвы и синхронизироваться по работе», но сомнений не было ни минуты.

Я волновалась, пока ждала результатов повторного типирования. Переживала, что не подойду, всё-таки совпадение должно быть практически 100% – минимум 90%. Поэтому очень рада была, когда мне сообщили, что я подхожу. Эмоций было много. До сих пор сложно поверить, что есть в мире не родственный человек, с которым может быть такая совместимость.

Донация проходила посредством сбора стволовых клеток из крови, по аналогии с тем, как собирают плазму или тромбоциты. Сначала прошла курс уколов, стимулирующих выброс этих клеток в кровь. Немного болела голова, после третьего укола началась ломота в теле, но в целом переносила всё спокойно. Сама донация была длительная, под конец уже подустала сидеть. Плюс у меня вены такие, совсем не подарок – тяжеловато шёл процесс забора крови поначалу, аппарат «жаловался». Но в итоге всё прошло отлично. Огромное спасибо специалистам, что всегда были рядом и помогали. С именами у меня, к сожалению, тяжеловато, хотелось бы лично их ещё раз поблагодарить за такую заботу.
Когда сдавала стволовые клетки думала о том, чтобы всё получилось и донация была бы полезна пациентке. Я знаю, что это женщина (несколько раз слышала, что произносили «пациентка»). Ещё знаю, что ей нелегко. Донацию несколько раз откладывали, потому что наблюдалось ухудшение состояния. Но в итоге ремиссии всё же достигли, и я очень надеюсь, что она вскоре поправится и вернется к обычной жизни.

После сдачи я написала на листочке пару слов с пожеланиями скорейшего выздоровления и передала врачу. Верю, что всё будет хорошо! Очень надеюсь, что познакомимся лично и удастся ещё раз пожелать всего самого светлого и прекрасного в жизни, только уже произнести это словами и обнять.

Всем, кто боится, я желаю переступить через все страхи и сомнения. Процедура совсем не страшная и безболезненная. Вам поможет настоящая команда профессионалов, а ваша решимость возможно спасёт кому-то жизнь. Что может быть ценнее жизни? За неё стоит бороться, ради неё стоит сделать этот шаг. Чем больше людей вступит в регистр, тем больше шансов и надежд будет у людей, нуждающихся в помощи. Я желаю всем, кто столкнулся с болезнью, одержать наконец победу и никогда не унывать!»




Знакомьтесь, это Денис Сапин. И он донор костного мозга. В жизни Денис привык все контролировать. Даже его работа связана с обязанностями держать «руку на пульсе». Он технический специалист в Аэрофлот Техникс. Следит за работой серверов и Ip телефонии. За плечами учеба в НГТИ им. Баумана и НИЯУ МИФИ.

Пройти типирование и вступить в регистр доноров костного мозга Денису предложили еще в 2020 году, когда он сдавал кровь у себя в Зеленограде. Он, как и многие, тоже думал, что костный мозг находится в позвоночнике.

«Зашел в Интернет, все прочитал, просветился и решился. Если честно, на тот момент я подумал, что вряд ли кому-то подойду. А если совпадение произойдет, то обязательно помогу. На процедуру по типированию я потратил не более 10 минут».

Летом 2023 года Денису позвонили и сказали, что его генотип совпал с человеком, которому нужна его помощь. Правда, с оговоркой «наверно». Уточнили, не передумал ли он. И сообщили, что нужно прийти на станцию переливания крови и сдать дополнительные анализы. С того момента прошло еще полгода, прежде чем Денису вновь позвонили. В этот раз кроме анализов нужно было сделать рентген легких и ЭКГ. Только через месяц донору озвучили тот самый день, когда состоится забор костного мозга.

«Мне показалось весьма странно, что этот цикл занимает так много времени. С момента «вроде вы подходите» до момента сдачи костного мозга. А еще я был уверен, что стволовые клетки у меня возьмут из периферической крови. И даже врачу сказал, что все уже знаю о процедуре под названием аферез. Однако врач мне сказала, что в моем случае костный мозг будут брать иглой из тазовой кости».

Денис оказался в числе тех 5 % доноров, когда гемопоэтические стволовые клетки забирают из тазовой кости методом эксфузии, рассказала заведующая дневным стационар иммунохимиотерапии после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток , врач-гематолог, к.м.н. Вера Алексеевна Васильева.

«У ребенка, которому потребовалась помощь донора, первичный иммунодефицит. В такой ситуации, как правило, проводят трансплантацию именно костного мозга. Считается, что при таком виде трансплантата может меньше возникнуть побочных эффектов, но восстановление происходит медленнее. Например, при острых лейкозах пациенту для борьбы с опухолью нужно максимально быстрое восстановление. И в этом помогают стволовые гемопоэтические клетки крови, которые собирают методом афереза (процедура похожа на обычную сдачу крови донором). Происходит более стремительная реконституция иммунной системы, но в этой ситуации и выше вероятность развития острой или хронической реакции трансплантат против хозяина (РТПХ). Иммунодефициты и апластическая анемия – это неопухолевые заболевания системы крови , но есть нарушение иммунного генеза. В этом случае главное – снижение вероятности развития побочные эффектов. Выбор того или иного источника трансплантата: костный мозг или гемопоэтические стволовые клетки крови, также зависит от трансплантационных методик применяемых тем или иным трансплантационным центром».

Эксфузия костного мозга подразумевает под собой механический забор стволовых клеток с помощью специальных игл путем проколов гребней тазовых костей. В этом случае донору не требуется дополнительная подготовка как при аферезе, когда проводят введение специальных лекарств, которые помогают «вытащить» стволовые клетки в кровь. Но обязательна госпитализация в круглосуточный стационар, поскольку сама процедура длится около часа и проходит под наркозом в условиях операционной, что требует наблюдения врачей. Однако проведение наркоза исключает любые болевые ощущения. У Дениса никогда не было общего наркоза, и в связи с этим были определенные переживания. Иногда, несмотря на готовность людей стать донором костного мозга, от этого благородного поступка отговаривают родственники.

Мама Дениса тоже переживала, однако сына отговаривать не стала. Двоюродная сестра в свое время также стала донором костного мозга.

«Мои друзья не особо понимали, зачем мне тратить два дня своей жизни. И когда меня спрашивали: «А зачем тебе все это?», я объяснял, что человеку нужна помощь и, возможно, это единственный шанс на спасение».

Рассуждая над тем, что пожелать людям, которые еще сомневаются, вступать в регистр доноров костного мозга или нет, Денис озвучил очень важную мысль. «А почему бы и нет? Это занимает небольшое количество времени, а человеку, которому необходима помощь, ничего другого и не остается, кроме как ждать помощи от донора», - в завершении нашего разговора отметил Денис Сапин.




«Меня зовут Алёна. Родилась и живу в Москве, работаю менеджером проектов в финансовой компании. Люблю активный отдых: сноуборд, походы, многодневные крестные ходы, длительные прогулки.

Про донорство крови узнала от одногруппницы, когда у нас в университете устраивали дни донора. Сдавала там кровь несколько раз. Потом ещё один раз с подругой и пару раз сама. НМИЦ гематологии выбрала так как близко к дому. Последние несколько лет не сдаю, так как то уезжала, то низкое железо было, то ещё что-то.

Про донорство костного мозга узнала случайно в интернете из статьи про встречи доноров и реципиентов. Спросила у этой же одногруппницы, знает ли она про донорство костного мозга. Она ответила, что уже давно сдала кровь на типирование. Тогда я решила поступить так же. При следующей сдачи крови попросила взять заодно и на типирование. Это было году в 2016-2017, наверное, не помню уже.

За несколько дней до того, как мне позвонили и сказали, что я предварительно подхожу как донор костного мозга, у меня было сильное ощущение, что я особо ничего полезного не делаю и никому не нужна. Поэтому звонок про то, что лично я могу помочь кому-то конкретному восприняла как ответ Господа на моё уныние на тему бесполезности. Но вообще я особо уже и не помнила, что состою в реестре, так как это было очень давно.

Я сама записалась в регистр добровольно, и отказаться просто потому, что лень не хочется — значит потенциально повлечь смерть кого-то, кому я могла помочь, но не помогла. Тем более, что с того, момента, как я вступила в реестр, я несколько раз по много месяцев жила в других странах и никак не смогла бы помочь. Но мне позвонили в тот момент, когда я стабильно живу в Москве и даже всё так же недалеко от НМИЦ гематологии.

Изначально мне позвонили в ноябре и после анализов сказали, что позвонят в январе. Если не позвонят, значит уже всё, можно забыть. Я почти и забыла, но в середине февраля позвонили и сказали, что хотят меня активировать как донора костного мозга. Я очень обрадовалась, что действительно смогу помочь.

Я знала только про забор костного мозга через пункцию из кости. Но врач рассказала мне, что в большинстве случаев они осуществляют забор стволовых клеток через кровь, поэтому способ я особо и не выбирала. Сдавала с мыслями, что мне надо успеть к важному совещанию по работе. В итоге не успела и созванивалась во время сдачи стволовых клеток, коллеги подхватили с демонстрацией экрана.

Про пациента знаю только пол и что он чуть старше меня. Немного любопытно узнать его этническую принадлежность, чтобы понять, совпадают они у нас или нет.

Меня очень удивляет, что на 140 миллионов у нас в стране только 35-40 тысяч доноров, и многие люди умирают только потому, что им не нашли донора. Вероятность, что вас вызовут на донацию ниже 1%. Поэтому с большей долей вероятности вы никогда не получите звонок из центра крови. Но оставите шанс спасти кому-то жизнь. Кому-то, кому помочь можете только вы.»

Меня зовут Мария, я из Москвы. Работаю в банке, занимаюсь спортом, являюсь волонтером приюта для собак. Не так давно стала донором костного мозга.

О донорстве костного мозга узнала случайно. Приехала как донор крови, оказалось перепутала, была записана как донор костного мозга. Уточнила подробности и вступила в регистр. Это было в 2022 году.

В 2024 году мне позвонили из Центра гематологии с информацией о том, что я подошла пациенту. Я почувствовала огромное воодушевление, ведь я могу спасти чью-то жизнь. Не сомневалась ни минуту.

Донация стволовых клеток осуществлялась методом афереза через кровь по рекомендации врача. Все прошло спокойно. Страшно не было, больше волнительно. О пациенте знаю только пол и дату рождения: молодая девушка, почти ровесница. Желаю, чтобы мой реципиент выздоровела и продолжала жить счастливо. Донором крови все еще планирую стать.

Это Алексей Мотяков. Ему 34 года. Он донор крови, а теперь и костного мозга. Алексей вместе с семьей проживает во Владимирской области, в г. Муром. Работает в крупной аккредитованной IT-компании, которая обслуживает сферу деятельности Российской железной дороги. Алексей приехал в НМИЦ гематологии Минздрава России, чтобы помочь спасти жизнь тяжелобольному человеку.

«В 2021 году я увидел рекламу о том, что можно вступить в единую базу доноров костного мозга. На тот момент я уже был донором крови, у меня 12 если не ошибаюсь донаций, меня заинтересовало это предложение. Прежде чем вступить в регистр, я прочитал информацию в Интернете, - рассказал Алексей. - После того как понял, что это безболезненный и безопасный процесс для организма, прошел типирование.Спустя три года мне позвонила девушка и сказала, что есть пациент с похожим фенотипом, которому требуется моя помощь. Я не долго думая сдал дополнительные анализы, которые отправили в Москву. Пришел ответ, что подхожу как донор. Я поехал на консультацию непосредственно с врачом. Мне провели полный чек-ап организма. На руках 7 листов анализов крови. Теперь я буквально все знаю о своем организме. Прошло полмесяца и меня вновь пригласили в НМИЦ гематологии Минздрава России".

Совместно с врачом был выбран предпочтительный способ донации из крови через вену методом афереза, когда с помощью специального аппарата гемопоэтические стволовые клетки отделяются от других компонентов крови донора. Перед процедурой Алексей прошел пятидневную подготовку. Ему подкожно вводили специальные препараты, которые стимулировали выход клеток костного мозга в кровь. Сама процедура сбора стволовых клеток заняла 5 часов.

«Больше всех переживала супруга, хотя и сама хотела стать донором, но, к сожалению, ей нельзя по определенным противопоказаниям. Врачи объяснили, что переживать не стоит. Все показатели до нормальных значений восстановятся в течение нескольких недель, - рассказал Алексей. - Считаю, что в СМИ, на городских баннерах, рекламных стендах очень мало информации. информации о донорстве костного мозга. Единственное, я нашел эту информацию в поезде, когда я ехал из Москвы назад после первой консультации с врачом. Это было на одном из разворотов журнала РЖД, который дается попутчикам на бесплатной основе. Хотелось, чтобы такой информации про донорство костного мозга было больше.Считаю ли я, что донорство – это героический поступок? Если судить из того, что это помогает спасению чьей-то жизни, то, наверное, да. А так, в целом это обычная процедура помощи человеку, который нуждается в ней. Да, я бы хотел встретиться с пациентом. Насколько я слышал, через полгода мне могут сообщить о том, что пациент вошел в ремиссию или нет. И через два года ему могут дать мой контакт. Людям, которые хотят вступить в регистр, но сомневаются, я бы хотел сказать, что не нужно бояться и себя тормозить. Сдать кровь на типирование может любой желающий. Сможете вы стать донором или нет, уже решат врачи, исходя из состояния вашего здоровья и противопоказаний. Жизнь сейчас в основном складывается из работы, дома, семьи. Донорство - это такой долгосрочный поступок, который может помочь спасти человеческую жизнь.

«Здравствуйте! Меня зовут Дмитрий. Расскажу о себе: я из Волгограда, совсем недавно наша семья стала многодетной. Старший сын - Егор, он второклассник и главный помощник родителей. Его заместитель - Анна, наша дочка, нежность и доброта нашего дома, она ходит в детский сад. Назар - самый молодой представитель семьи, он же самый дисциплинированный. И, конечно, моя любимая супруга Полина, она охраняет наш домашний очаг. Мы любим отдыхать всей семьей. Когда у нас выпадает отпуск, стараемся посетить другие города.
О донорстве костного мозга я узнал в 2018 году, тогда мы еще жили в Нижнем Новгороде. От коллеги я услышал, что многим людям с заболеванием крови требуется трансплантация костного мозга, что совпадения донора и реципиента очень редки.
Меня это заинтересовало, и в тот же день я стал изучать вопрос в интернете. Я узнал, что донация не вредит здоровью самого донора, костный мозг восстанавливается через несколько недель, а для реципиента - это действительно последняя возможность победить болезнь.
Я решился сдать кровь на типирование и понимал, что если потребуется моя помощь, то обязательно помогу. Также я на постоянной основе сдаю кровь и ее компоненты. Уверен, это нужное дело, особенно в настоящее время.
Через 5 лет, когда я с семьёй уже перебрался в Волгоград. Мне позвонили и сообщили, что я предварительно подхожу реципиенту как донор костного мозга. Для меня, честно говоря, этот звонок был неожиданным, ведь прошло 5 лет. Я попросил немного времени для принятия решения, чтобы посоветоваться с родными. Семья поддержала в решении стать донором костного мозга, хотя и очень переживала за мое здоровье.
Через 2 часа я уже сообщил о своем согласии.

В областном Центре сдачи крови по договоренности я сдал пробирки крови на расширенное типирование, чтобы убедиться, что действительно подхожу пациенту. Потом ждал примерно месяц, мне позвонили из НМИЦ гематологии, сказали, что я подхожу пациенту и согласовали дату обследования, на которое понадобился всего один день: утром прилетел, побеседовал с врачом Ульяной Владиславовной, заполнил необходимые документы и прошел обследование. Помню, сдавал кровь из вены и ЭКГ, флюрограмма была с собой.
Мне объяснили, как проходит процесс донации. Приехать в гемцентр нужно примерно на 5-7 дней, сначала делают уколы препарата, чтобы клетки костного мозга выделялись в кровь. Возможный побочный эффект – ломота в теле, как при ОРВИ. Клетки сдаются через кровь в последний день. Все расходы на обследование, перелёт, трансфер, питание и проживание берет на себя благотворительный фонд.

Позже со мной согласовали дату вылета в Москву. Все это время со мной на связи был врач, который курировал меня. Я мог задать любые вопросы, которые меня интересовали, и на все получал ответы.
И вот я в Москве. Сразу же из аэропорта направился в НМИЦ гематологии, мне сделали первый укол препарата. Уколы нужно было делать дважды в день - утром и вечером. В тот же вечер я отправился гулять по Москве. Я где-то прочитал что справиться с побочным эффектом (ломота в теле) помогают длительные прогулки. Я очень много прошел в тот вечер, предновогодняя Москва очень красива. Впрочем, каждый день до сдачи я проходил достаточно много, точно не могу сказать помогло ли это чувствовать себя лучше, но то, что было интересно погулять - это точно, благо времени оказалось предостаточно. Боль в костях я ощущал ближе к утру, каждый день все меньше и меньше. Но это все терпимо, ничего необычного, как и при ОРВИ.
Настал день донации. Утром я приехал в клинику. У меня взяли кровь из вены, для определения количества стволовых клеток в крови. Их оказалось достаточно! Сама процедура почти не отличается от сдачи компонентов крови, но проходит дольше (4-5 часов) и задействованы две руки. Все это время со мной находились медсестры и врач.
Медперсонал очень внимательно смотрит за процессом, чтобы все прошло хорошо. Рассказывали мне истории про донорство, отвечали на вопросы, в общем, время пролетело не заметно. Я думал, что будет труднее. Бодрости еще предавало то, что я могу помочь человеку в беде. После донации мне в торжественной обстановке вручили медаль, грамоту и подарок, поблагодарили за сдачу, принесли вкусный чай и печенье.
Все, что удалось узнать о человеке, для которого я стал донором, - это то что, он парень моего возраста. Увидеться с ним можно будет не раньше, чем через два года. Но о его здоровье можно узнавать через врача уже через месяц после сдачи. Даже можно передать письмо. Мне бы хотелось встретиться с этим человеком в дальнейшем, но только если у него будет желание. Я его прекрасно пойму, если ему не захочется, все-таки такое пережить, не каждый захочет вспоминать все это.
Я очень хочу, чтобы человек для которого я сдавал костный мозг, поправился, победил это тяжелое заболевание. Для этого ему необходимо не опускать руки, бороться, и тогда, я уверен, все получится. Сам я считаю, что ничего такого особенного не сделал, я сдал костный мозг, который у меня восстановится через несколько недель, я не страдал, не мучился. Всю организацию этого мероприятия взял на себя НМИЦ гематологии, я не думал, как мне добираться, где жить, питаться, все это было продумано до мелочей. За все это хотелось бы отдельно поблагодарить врачей и людей, которые этим занимаются, у ВАС большое сердце и бОльшая часть помощи больным на их плечах. Эти люди находятся на своих местах и это больше чем просто работа для них.
Я думаю, что необходимо больше говорить о донорстве костного мозга. Многие люди не знают об этом, а многие из тех, кто знает, думают, что донация - это серьезная операция с неприятными последствиями для донора. Мой опыт показывает, что это не так.»

«Добрый день! Меня зовут Богданов Федор. Я являюсь студентом факультета фундаментальной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова. Помимо этого, я работаю в лаборатории НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и занимаюсь изучением новых, потенциально активных лекарственных молекул для терапии онкологических заболеваний. Можно сказать, медицина занимает важную часть в моей жизни, а онкология – является сферой профессиональной деятельности. Также являюсь донором крови с ноября 2019 года.

В свободное от учебы и работы время люблю заниматься творчеством (увлекаюсь живописью), посещать выставки и проводить время за чтением литературы – художественной и не очень) помимо этого очень люблю проводить время на свежем воздухе и подолгу гулять в парке, слушая приятную музыку.

Ежегодно в нашем университете проходит день донора. Кажется, во время очередного посещения этого мероприятия около года назад мне на глаза попалась небольшая книжечка о донорстве костного мозга. Забрал с собой, и читал ее всю дорогу по пути домой, долго размышляя о важности этой процедуры. Подумал про себя, что возможно когда-то решусь на этот шаг. И вот, это произошло) Типирование я прошел в июле этого года в Институте гематологии, и уже в середине сентября мне позвонили с неожиданной новостью – я подошел! Я не ожидал, что это произойдет настолько быстро. Что уж говорить, сами сотрудники Института гематологии были очень удивлены тому, как мало времени прошло с момента типирования. Этот звонок был большим событием для меня. В тот момент я почувствовал некоторую ответственность, ведь от принятого мной решения возможно зависит чей-то шанс на выздоровление. Я, ничуть не сомневаясь, подтвердил свое намерение стать донором костного мозга. А находился я в тот момент на учебе, ждал начала занятий). Путь к принятию решения о вступлении в регистр был долгим, взвешенным и осознанным, и я был готов, в случае необходимости, отложить все дела и оказать посильную помощь.

После первого звонка меня попросили подъехать в центр и сдать кровь на повторное типирование, чтобы удостовериться в ранее полученных результатах. Результатов пришлось ждать около месяца. Месяц томительных ожиданий, чтобы окончательно понять – ты можешь кому-то помочь! В этот раз я почувствовал приятное волнение и начал готовиться к предстоящей процедуре.

Способ, которым у меня брали костный мозг напрямую не затрагивает кости и проходит в формате обычной сдачи крови. За 5 дней до сдачи я приехал в центр на введение первой дозы препарата, стимулирующего выход в кровь стволовых клеток (Филграстим). Помимо него, еще вводят антикоагулянт — у меня был Надропарин, для того чтобы свести риск тромбозов к минимуму. Такой коктейль из препаратов нужно было вводить с утра еще 4 дня, а вечером дополнительно принимать Филграстим.

Эти 5 дней — самое сложное, через что проходит донор. Ощущения похожи на состояние во время простуды, отсюда соответствующие симптомы: слабость, головная боль, ломота в костях и мышцах. У меня все прошло относительно спокойно, но в крайнем случае всегда можно было выпить болеутоляющее.

По истечении периода подготовки настает день Х. Перед самой донацией врачи еще раз взяли у меня анализ крови, чтобы удостовериться в достаточном количестве необходимой фракции, и только после этого, еще раз получив согласие и убедившись в относительно нормальном состоянии после препаратов, проводили меня в донорский зал. Там, расположившись в довольно широком и удобном кресле, я провел около 4,5 часов. В это время можно было спать, читать, слушать музыку, поскольку одна из рук оставалась подвижной. Тут же, на этой руке, были расположены катетеры, если требуется ввести дополнительно какой-то препарат для улучшения самочувствия. Из ощущений — затекают ноги, да и все тело) в конце процедуры я чувствовал себя космонавтом, приземлившемся на Землю, не меньше) требовалось время, чтобы привыкнуть к вертикальному положению и "расходиться". Но это довольно быстро прошло, к тому же всегда есть возможность после этого выпить сладкий чай с печеньем или булочкой).

О пациенте знаю пока что не много: это мальчик ненамного младше меня. Буквально на днях пытался узнать у лечащего врача о том, как реципиент перенес пересадку и его текущем состоянии. Обещала связаться с больницей и рассказать мне. Жду от нее хороших новостей). Несомненно, я очень рад был бы встретиться с ним, поскольку теперь мы почти что породнились). Было бы очень интересно поговорить с ним, послушать историю его выздоровления (я верю в то, что именно так и будет), но это возможно лишь спустя 2 года.

Не стоит бояться делать посильное добро!

Донорство костного мозга отличается от традиционного донорства крови лишь предварительным приемом препаратов и более длительной процедурой сдачи. Это ничуть не страшно и не больно. На протяжении всего пути меня поддерживали координаторы и врачи центра гематологии, во всем чувствовалась их забота и участие.»

«Меня зовут Александрова Элеонора (31 год) в настоящее время я живу на два города Вологодской области, а именно Вологду и Череповец.

Процедура донорства костного мозга совпала с глобальными изменениями в моей жизни. Ранее я работала спортивным тренером и специалистом благотворительного фонда. Переезд дал мне время и возможность отдохнуть, посмотреть на свою жизнь со стороны. Куда стоит направить усилия, чем заниматься чтобы нести пользу и жить счастливую жизнь.

В ноябре 2019 года я сдала кровь на HLA-типирование, чтобы быть включенной в Федеральный регистр доноров костного мозга. Узнала об акции из соц. сетей, пришла в Медицинский центр в Вологде.

Сдавая кровь на типирование, я была внутренне уверенна, что стану настоящим донором. Ранее я уже была донором крови, но получила медицинское ограничение, так как моя кровь содержит «специфические» антитела.

Летом 2023 года мне позвонили из регистра сообщив, что нашелся мой генетический близнец и ему нужна помощь. После этих слов меня уже мало интересовали детали, я была согласна в эту же секунду.

Чтобы вы понимали я человек с высокой аккомодацией. Сострадательность, дружелюбие, эмпатия самой природой вписаны в моё ДНК. Это не вопрос выбора. Для меня не существует никакого приоритета и чаши весов, где на одной из них человеческая жизнь.

Я считаю, что в современном Мире, где каждый может быть собой, я как часть общества, тоже могу без стеснения транслировать свои ценности. Быть храбрым, добрым, ответственным, трудолюбивым человеком, верить в Бога, доверять и помогать людям, так же почетно и привлекательно, как эрудиция или богатство.

Говоря о самой процедуре, способ донации был выбран из позиции, как лучше реципиенту, поэтому сдавала методом забора стволовых клеток из периферической кровь. По законам этики я не знаю детали личности человека, но знаю, что это большой мужчина, сделала этот вывод сама, так как количество необходимого к сдаче костного мозга рассчитывают исходя из роста и индекса массы тела, а мне потребовалось две сдачи, чтобы набрать необходимое количество.

О дискомфорте. В процессе стимуляции я ощутила неприятные ощущения в теле, как будто на несколько дней твое тело становится значительно старше. Ломота, быстрая усталость. По правде говоря - это отличный краткосрочный опыт, который заставляет внимательнее относится к пожилым людям, да и к своему здоровью тоже. Благо весь дискомфорт носит временный характер и проходит по окончании стимуляции.

Должна сказать, что бесконечно восхищена персоналом и врачами НМИЦ гематологии Минздрава России. За время всех процедур, не только меня, а каждого, кто был в стенах центра, окружали настоящие профессионалы и потрясающие люди. Живые, чуткие, оптимистичные. Поэтому всё, что я чувствовала - это благодарность.

Я признательна за то, что мне выпал этот уникальный шанс, ощутить всю ценность жизни и человеческих качеств. Поэтому моя новая большая мечта и искреннее желание - встретить своего живого, здорового генетического брата.
Удивительно, стать с кем-то одной крови, как будто обретаешь часть семьи, ничего не знаешь об этом родственнике, но уже любишь и молишься, чтобы всё было хорошо.

Мне кажется, вступая в регистр доноров костного мозга получаешь гораздо больше, чем отдаешь. Становясь донором приобретаешь.

Пусть все генетические близнецы будут здоровы, а если необходимо у каждого будет шанс!»
«Меня зовут Полина Новикова, мне 35 лет. Живу в Нижнем Новгороде. Я замужем, у меня двое детей — дочка Аня и сын Женя. По профессии я инженер, работаю сметчиком в крупной организации, но сейчас нахожусь в декретном отпуске и всё мое внимание и силы направлены именно в семью.
Информацию о донорстве костного мозга я периодически встречала в соцсетях, но вступить в регистр я решила, когда это коснулось моего коллеги. К сожалению, донора ему не нашли, и его не стало. Эта беда была так близко.. мне было очень горько. В тот период я была беременна и пройти типирование не могла. Но когда я закончила кормить и прошло как раз более 1,5 лет после родов, я сдала кровь на типирование во время акции Фонда НОНЦ в Нижнем Новгороде. Это был, если не изменяет память, март 2019 года.

Спустя ровно 4 года, также весной, мне позвонили из регистра и попросили сдать расширенный анализ, ну и в целом спросили, готова ли я на эту процедуру, нет ли противопоказаний. Я, честно говоря, не ждала этого. Думала, так не бывает, чтобы чужой человек генетически был ближе, чем родные. У меня был полный шок. Сердце стучало как бешеное. Я, конечно, была согласна. Но в голове это всё не укладывалось.
Это было и счастье, что именно я, и переживания о том, как все пройдет, огромное желание помочь! Со мной связался координатор нижегородских акций Николай Коровин, мы договорились о месте и времени повторного типирования (расширенного анализа). И он сказал: «Сдаёшь кровь и живёшь прежней жизнью. Шанс, что подойдешь именно ты, – очень маленький». Ведь после повторного типирования можно не подойти: выбирают донора, который генетически ближе всего.
О том, что у нас 100% совпадение с пациентом, доктор сообщил мне ближе к концу лета, мы отдыхали в отпуске. Это опять случилось неожиданно. Я была очень рада, но эмоции были уже не такими яркими, нужно было думать и решать, как всё организовать дома.

Сомнений в том, чтобы сдавать клетки, не было. Были вопросы, было волнение, но больше от неизвестности. Ища ответы, я познакомилась с замечательными людьми, которые прошли процедуру, задавала вопросы, они были на связи и подбадривали. Благодарна, конечно, семье: и дети, и муж, и родители, — все меня поддержали, хотя очень переживали!

Позже позвонила доктор и рассказала о вариантах донации, объяснила, как и что проходит. Но попросила подумать о взятии материала непосредственно из кости. Мне было, по-большому счету, все равно, какой способ выбрать, поэтому согласилась на него. Но за неделю до процедуры врачи моего реципиента попросили изменить способ донации на кровь. За 4 дня до взятия материала я начала делать уколы, стимулирующие выход клеток из кости в кровь. Они вызывают недомогание, как при ОРВИ, но все эти симптомы купировались обезболивающим. Это, наверное, единственное неудобство, но когда помнишь о том, что проходит в этот момент реципиент, понимаешь, твое неудобство — это капля в море.
Все неприятные симптомы недомогания ушли после процедуры донации стволовых клеток. Организм восстановился за несколько дней. Во время сдачи я очень надеялась на то, что клеток хватит, что вышло их достаточно. Ну и мысленно закладывала в них максимум здоровья, боевой настрой и лучи тепла!!
О пациенте знаю, что это маленькая девочка и, по последним весточкам от моего врача, у нее всё хорошо.
Нет ни дня, чтоб я не подумала о ней, дай Бог чтобы все получилось! Я искренне верю в победу, теперь нашу общую!
Еще я считаю, что каждый, кто не имеет противопоказаний, должен быть в регистре, это не подвиг, это нормальный поступок. Это не опасно, это не больно, это требует только вашего времени и желания помочь, дать человеку возможность жить!
К сожалению, складывается ощущение (или больше стали об этом рассказывать), что всё больше людей сталкиваются с необходимостью пройти через процедуру трансплантации. И поверьте, если люди идут на это, значит, для них это последний шанс. А шанс должен быть у каждого!
Будьте добрее и вступайте в Федеральный регистр костного мозга.»
«Меня зовут Анна Болсуновская, мне 33 года, родилась и живу в Москве. Моя семья это мама, сестра-двойняшка, наши лошади и кот. Мужа и детей пока нет, но хотелось бы.

Я работаю педагогом дополнительного образования в МДЮЦ ЭКТ: веду кружок по основам верховой езды для детей и занятия по танцам в стиле трайбл в рамках программы Московское Долголетие.

Увлекаюсь акварелью, валянием из шерсти, танцами, мягкими методиками работы с лошадьми, игрой на духовых инструментах (волынка, флейта, окарина, вистл), стрельбой из лука и метанием ножей. Содержу вне города своих лошадей, спасëнных с мяса. Вегетарианка.

О донорстве костного мозга я узнала в НМИЦ Гематологии, где сдаю кровь и еë компоненты с декабря 2014. Типирование костного мозга я прошла в сентябре 2017 года вместе с одной из моих донаций.
Сейчас у меня уже 106 донаций.

Весной 2023 года мне позвонили из НМИЦ Гематологии. В этот день я была на конюшне со своими лошадками. Я не сразу поняла, кто звонит, подумала, что спам. Часто звонили рекламщики и мошенники, начиная речь со слов "Здравствуйте. Это Анна Константиновна?". Но я не положила трубку и дослушала обращение. Когда выяснилось, кто и по какому вопросу звонит, я очень обрадовалась. Мне сообщили, что по предварительному тесту я подошла пациенту и попросили сдать дополнительные анализы. Я сразу согласилась.

После расширенного типирования я ждала звонка, но его долго не было, я начала переживать. Через 3 месяца мне перезвонили и сообщили, что я подошла пациенту по всем 10 показателям (100%), и что теперь мне нужно ожидать звонка от врачей. Я была очень воодушевлена. Через месяц со мной связался врач, мы выбрали время для начала подготовки к донорству стволовых клеток и два дня подряд для самой донации. Я сдала ещё анализы, прошла обследование, заполнила необходимые бумаги.

Я очень волновалась, что у меня не получится сдать стволовые клетки, если мой гемоглобин упадëт или я заболею прямо перед процедурой. Но всё было хорошо. Я была очень рада этому.

Посоветовавшись со врачом, я выбрала сдачу костного мозга через кровь.
В период подготовки мне вводили инъекции специальных препаратов, которые стимулировали выход стволовых клеток в кровь. От них немного ломило мышцы и кости, особенно спину, была небольшая слабость и температура, но несущественная.

Сама донация заняла 2 дня по 4,5 часа + время на дорогу, на подготовку, ожидание результатов сбора стволовых клеток (хватило их или нет). Я взяла с собой книгу, телефон и наушники, поэтому донация прошла незаметно. Даже не нужно было работать кулаком: из одной руки шëл забор, а в другую - возврат. Нас было 4 донора. Двое из Москвы и двое из Нижнего Новгорода.

Когда я сдавала стволовые клетки, я думала о пациенте. Мне очень хотелось, чтобы стволовых клеток хватило и чтобы они хорошо прижились и помогли в лечении. О пациенте я знала только то, что это женщина 60-х годов рождения. У неë другая группа крови, но после трансплантации будет кровь в точности, как у меня. И мы станем "кровными близнецами".

Мне хотелось как-то поддержать моего реципиента, поэтому я попросила врача передать небольшой самодельный подарок, который поднимет настроение и принесëт с собой частичку добра, света и тепла. В будущем я бы очень хотела встретиться с моим реципиентом.
Оксане 43 года, она живет в Вологде и работает в крупной компании бренд-менеджером. Недавно она стала реальным донором костного мозга.

— Мое хобби - шитьё (интерьерные вещи, одежда) и военная археология. Занимаюсь спортом (зимой - лыжи, летом - бег и велосипед, в межсезонье - спортзал). Моя семья - это муж, дочь, белый пёс и чёрный кот. Муж занимается общественной деятельностью, дочь перешла в 7й класс и уже закончила музыкальную школу. А так мы обычная среднестатистическая семья.
— Как ты вступила в регистр и как вообще о нем узнала?
— Несколько лет назад в Вологде в одной из клиник проводили набор потенциальных доноров костного мозга. Узнала случайно, из ленты новостей в соцсети вроде, точно уже не помню. Нужно было просто прийти и сдать кровь на типирование. Тогда я об этом ещё ничего не знала, но решила что пойду. Мысль была такая: если я могу кому-то помочь - помогу. Вот и пошла. Даже не думала больше об этом, пока не позвонили и не сказали, что пациенту подошли мои клетки. Обрадовалась, конечно. О рисках вообще не думала. Сразу согласилась.
— А муж с дочкой как отнеслись к твоему решению?
— Сказали, что я герой))) Вернее, сначала спросили, зачем это. Я сказала, что если я могу спаси жизнь человеку, то я это сделаю. И они сказали, что я герой. Поддержали, конечно)
— Сколько времени прошло до момента, как подошла?
— Ну получается, около четырех лет.
— По существу у тебя сомнений не было, а каким образом сдавать, как решила? Сразу определилась?
— Посоветовали врачи. Сдавала клетки из периферической крови, похоже на обычную донацию.
— Расскажи, пожалуйста, подробнее, сколько времени у тебя заняла вся процедура вместе с подготовкой, оказалась ли она легче или сложнее, чем ты представляла?
— Процедура заняла неделю (если не считать пары дней, которые были потрачены на сдачу анализов до приезда в стационар). Сказать, легче или сложнее, чем ожидала, не могу. Потому что я не знала, чего ожидать… Скажу только, что было не просто, но терпимо, даже получалось работать удаленно и носочки вязать ребятам, кто в СВО. Самым сложным было провести в кресле почти 6 часов в одной позе практически без возможности шевелиться. Больше никаких неудобств и не было… а может и были, но они настолько ничтожны, что я уже и не помню про них.
И когда я возвращалась после процедуры в гостиницу (кстати небо было затянуто тучами с утра), пробился яркий луч солнца… И так переливались в его свете маковки храма, мимо которого шла, что я это восприняла как знак, что все правильно сделала... Так вот, думала только об одном, чтоб хватило клеточек и повторно не пришлось бы сдавать, но увы, не хватило. Пришлось ещё на следующий день досдавать, но там уже легче было, все уже знала.
— Ты что-нибудь знаешь о реципиенте? Хочешь познакомиться через два года?
— Знаю, что пересадку сделали, но прижилось или нет, не знаю. Не писала ещё доктору. Если реципиент захочет, я не откажусь от знакомства, а сама не буду настаивать.
— Ещё у меня не очень приятный вопрос. Для больного трансплантация чаще всего - последний шанс, но не всегда панацея. Ты в любом случае хочешь и готова знать, как дела у реципиента?
— Да, в любом случае хочу знать.
— Что бы ты сказала человеку, который сомневается, вступать ли в регистр? И согласилась бы, если бы понадобилось сдать клетки второй раз?
— Посоветовала бы не сомневаться и не бояться. Сама сдам столько, сколько понадобится, лишь бы это помогало другим.
— О чем ты мечтаешь?
— В каждом потоке моей жизни мечта своя, их много. Ну, например, чтоб у моих близких все получалось, чтоб были здоровы и счастливы, чтобы я смогла сделать все задуманное и хобби превратить в любимую работу, чтоб мой пёс стал интерчемпионом, и чтоб у меня был свой питомник… да много о чем. И ещё чтоб в стране был мир.
Артему 30 лет, фотограф, живет в Москве.
Недавно Артем сдал гемопоэтические стволовые клетки в НМИЦ гематологии Минздрава России.
— О существовании регистра доноров костного мозга я знал давно, — рассказывает Артем. — Вступил в регистр шесть лет назад на одном из мероприятий Фонда борьбы с лейкемией. До этого я уже сдавал плазму крови, тромбоциты, поэтому мне было не страшно, тем более, что людям это очень нужно. Больше всего меня зацепила встреча донора костного мозга и его реципиента. Они рассказывали о своем опыте. Прошло шесть лет, и теперь я тоже донор.
— Что вы почувствовали, когда узнали, что ваш генотип подошел нуждающемуся пациенту?
— Я очень обрадовался, что могу спасти чью-то жизнь, а от меня не так много и требуется. Просто согласиться и прийти. Нужно пройти небольшое обследование, сделать уколы стимуляции, это не страшно и не сложно. Из-за стимулирующих препаратов есть небольшое неудобство, но оно меркнет по сравнению с возможностью спасти чью-то жизнь.
— Вам не страшно было сдавать клетки костного мозга?
— Над технологиями работает огромное количество людей, в случае малейшего вреда технология никогда не получила бы разрешения на использование. Никто не пытался меня отговорить, наоборот, все друзья и знакомые поддерживали меня и говорили, что это классно. Ни от кого не слышал ничего негативного.
— Что будете делать сегодня после донации?
— Напишу небольшой пост, где буду агитировать людей вступать в регистр доноров костного мозга. После вступления в регистр могут и не позвонить, потому что вероятность совпадения донора и реципиента очень невелика, могут позвонить сразу или через несколько лет. Чем больше будет выборка потенциальных доноров, тем больше шансов будет у пациента.
— Что вы знаете о своем реципиенте?
— Мой реципиент — это мужчина из России. Я написал ему небольшое письмо и после процедуры отдам его врачу. Попрошу, чтобы мое письмо передали пациенту в день выписки, для меня это важно.
— Как вы себя чувствуете сейчас, непосредственно во время процедуры донации?
— Мне осталось лежать меньше часа, минут 45. Чувствую себя нормально, только всё себе отлежал. Могу шевелить одной рукой, ею держу телефон. В другой руке жесткий катетер, ее не посгибаешь. От безделья иногда хочется спать, а в остальном ничего особенного, нормально себя чувствую. Посмотрел видео, посидел в соцсетях, пообщался с медсестрой, почитал.
— Что вы можете сказать будущим донорам костного мозга?
— Донорство костного мозга спасает жизни, и не только людям в нашей стране, это международная помощь. В России регистр доноров костного мозга совсем небольшой, я призываю всех людей вступать в него. От донора требуется совсем немного. Это не больно. На время донорства дают больничный, даже не нужно отпрашиваться с работы. Донорство костного мозга, а также и донорство крови, помогает сплотить людей, а этого нам сейчас очень не хватает.

37 летний Виталий Валисевич, инженер из Москвы, в июле прошлого года сделал невероятно важное дело — стал донором костного мозга, а совсем скоро выполнит норматив Почетного донора крови. Через несколько месяцев он получит: удостоверение и значок. В эксклюзивном интервью blood.ru Виталий рассказал о себе, о мотивации стать донором крови и его философии добра.

Виталий, расскажите о себе?

Женат. У меня двое детей: дочери 6 лет и сыну 3. Работаю в нефтяной и газовой сфере инженером. Живу в Москве. Я родился в городе Усть-Илимске Иркутской области. Детство провел в далекой глухой деревне. Семь лет учился в Иркутске и там же начал работать по профессии по вахтам на севере Иркутской области. Потом полтора года работал на Крайнем Севере, в городе Усинске. В 2016 году мне предложили работу в головном офисе в Москве. И вот уже 6 лет я живу здесь. Люблю путешествовать. Два-три раза в год мы ездим с семьёй на море. Увлекаюсь иностранными языками, могу говорить на английском, испанском, португальском, изучаю французский и арабский.

Как вы стали сдавать кровь?

Впервые я сдал кровь как донор в 2004-2005 году. У моего одногруппника родственник попал в серьезную аварию и получил тяжелые травмы, и нас попросили сдать для него кровь. Откликнулось много студентов, в том числе и я. После донации чувствовал себя нормально. Нам заплатили какие-то деньги, мы хорошо провели время своей компанией, посмеялись. И на этом все закончилось.

Когда перевелся работать в Москву, узнал, что многие коллеги здесь сдают кровь. В августе 2016 года я тоже сдал кровь, но не придал этому значения. За донацию выплачивали тысячу рублей и добавляли два дня к отпуску. Как-то раз сидел за компьютером и увидел какую-то то ли рекламу, то ли информацию про кровь. Вспомнил, что сдавал кровь три месяца назад и решил посмотреть подробнее, что это такое, почему ее надо сдавать, почему ее нельзя заменить. Посвятил этому 40-50 минут и понял, что крови не хватает. Сразу записался на следующую донацию, тем более это недалеко от моего дома. А потом начал сдавать кровь регулярно. У меня не было цели помочь кому-то конкретно. Просто увидел, что крови не хватает. Наверное, все доноры так говорят. Никакой потенциальной выгоды для меня здесь нет.

Я узнал, что могу получить Почетного донора Российской Федерации, и подумал: почему бы и нет? Пусть мои дети мною гордятся. Как-то раз я пришел на станцию переливания крови в субботу, и мне предложили вступить в регистр доноров костного мозга. Это было предложение, от которого нельзя было отказаться.

Когда вы прошли типирование, у вас были вопросы: Что дальше?

У меня никаких вопросов не возникло. Я просто сдал кровь, а потом открыл Яндекс и прочитал первые три попавшиеся статьи, что только один шанс на 100 тысяч или даже на миллион, что будет совпадение. И в один прекрасный момент мне позвонили и сказали, что я подхожу для сдачи костного мозга пациенту. У меня не было ни грамма сомнений.

У вас не было никаких вопросов, когда вам сказали, что вы подходите пациенту?

Я сказал, что очень рад, что могу помочь. Задал пару вопросов о том, каким образом это будет происходить. Мне рассказали, что на протяжении 5 дней два раза в день будут ставить инъекции. В НМИЦ гематологии мне делали уколы в 9 часов утра и в 9 часов вечера.

После работы?

Когда вы становитесь донором костного мозга, вам выписывают больничный на 5 дней. У меня были уколы с четверга по понедельник. В понедельник поставили последний укол и через два часа посадили в кресло, в котором я пробыл 5 часов и сдал костный мозг. Приблизительно это было так.

Какие были ощущения?

Я давно сдаю тромбоциты, и при сдаче костного мозга ощущения такие же, как при сдаче тромбоцитов. Я сидел пять часов, не двигаясь, мог шевелить только головой и правой рукой. На второй час у меня начался озноб. Я сказал об этом. Мне влили какой-то препарат, сказали, что это кальций, и меня сразу согрело. Все стало нормально.

После были вопросы самому себе: почему и зачем я это сделал?

Было желание кому-то помочь. Я спросил, кому я сдаю. Мне объяснили, что через год я смогу узнать, помогло или нет, а через два года с момента трансплантации я смогу встретиться с пациентом в случае обоюдного согласия.

Какие качества реципиент мог бы перенять от вас как от донора?

Это философский вопрос. Сложно про себя говорить, какой ты человек, хотя, конечно, не из самых худших. Я довольно упорный, без репетиторов выучил три языка. Смотрю видео, записываю, спрягаю глаголы, учу новые слова. Дорогу осилит идущий. Нужно всегда стремиться вперед и не забывать, что мы пришли в этот мир не просто так. Мы этому миру каким-то образом можем и должны помочь. Видишь в метро бабушку, которая продает носки или цветы. Ну помоги ей, купи ты эти цветы или носки. Вот и, сдавая кровь безвозмездно, ты помогаешь пациентам. Лично у меня такое отношение к жизни.

Зачем нужны доноры?

Мы, люди, созданы природой, и человеческое тело — очень сложный организм. Кровь невозможно заменить или произвести искусственным путём. Порой, единственный шанс спасти человека — это сдать для него компоненты крови или костный мозг.

Я узнала о донорстве костного мозга от подруги. Она привела меня в донорское отделение НМИЦ гематологии, и когда мне предложили взять анализы для вступления в регистр доноров костного мозга, я сразу согласилась. Подруга много рассказывала о донорстве, поэтому при вступлении в регистр я все уже знала в общих чертах. Я вступила в регистр, когда впервые сдавала кровь как донор.
Я и сейчас продолжаю сдавать кровь, хотя прошло уже два года. Шанс стать донором костного мозга составляет 1:10000, а когда сдаешь кровь, ты можешь помочь уже сейчас. Когда приходит сообщение «сегодня ваша кровь перелита пациенту», это круто мотивирует, это значит, что сегодня ты уже сделал важное дело в своей жизни. У меня много друзей, которые стали постоянными донорами крови по примеру моему и моей подруги.

Это было очень неожиданно.
С момента моего типирования прошло два года, когда я уже и думать об нем забыла. Звонок застал меня в середине рабочего дня. Мне сказали, что я подхожу, и если я готова, со мной дальше будут работать. Это было очень неожиданно, я даже растерялась. Тем не менее, я сразу подтвердила свое согласие. Я не сразу поняла, что произошло, я как будто до конца не верила, что это правда. Я понимала, какой минимальный шанс на то, что сможешь кому-то помочь, и поэтому не ждала. Тем более, я считаю, лучше никому не болеть, и чтобы это никому не пригодилось.

После процедуры.
Сейчас, когда я уже прошла через процедуру, я вижу, как важно, чтобы донор оставался на связи. Могут поменяться контакты, место жительства, обстоятельства, об этом обязательно нужно сообщать сотрудникам регистра, чтобы в нужный момент вас можно было найти. У меня очень мало информации о моем реципиенте, я знаю, что это девушка из другого города. У меня есть контакт врача и я очень жду обратной связи, чтобы узнать, что моя помощь действительно помогла.

Почему я никому не рассказывала, что готовлюсь стать донором?
Я почти никому не рассказывала о том, что готовлюсь стать донором костного мозга. Люди почти ничего не знают о донорстве костного мозга и думают, что это опасно. Мне не хотелось, чтобы они высказывали мне свою точку зрения и, возможно, зарождали сомнения. Сейчас, когда процедура уже позади, обо мне сделали репортаж на нашем корпоративном РЖД ТВ. После репортажа пошли отзывы, ребята начали активно обсуждать и интересоваться этим вопросом. Многие вступили в регистр доноров костного мозга.

Способ имеет значение?
Большинство доноров костного мозга сдают стволовые клетки из венозной крови, но мне врачи рекомендовали операцию, когда костный мозг берут из прокола тазовой кости. Это не самый распространенный способ. Практически никакого восстановления мне не потребовалось: в 9 утра я была в операционной, а в 3 часа дня уже в обычной палате в полном здравии. На следующий день меня выписали из больницы, а через неделю я уже занималась спортом. Никакого дискомфорта я не испытывала. После вмешательства на некоторое время сохранялись чувствительные места, откуда брали костный мозг, но боли не было. Донация не составила для меня никаких проблем. Я была воодушевлена и думала только о том, чтобы для моего реципиента это было во благо. Перед своей операцией по удалению аппендицита я боялась гораздо больше.

Вдохновило отношение коллектива.
О донорстве костного мозга не рассказывают по телевизору, на эту тему нет никакой социальной рекламы. Поэтому люди считают, что это больно и страшно, хотя они сами не знают, почему. Они плохо информированы и твердо придерживаются позиции, что этого лучше избегать.
По своему опыту я знаю, как тщательно проверяется донор перед донацией. Меня рассмотрели со всех сторон, я два раза ездила в центр для сдачи анализов. Мы подробно разговаривали с врачом по поводу моего состояния и предшествующих болезней. Все очень круто заботились обо мне, когда за день до операции я приехала в больницу. Заходили медсестры и врачи, был предварительный осмотр. В гемцентре молодой дружелюбный коллектив. Когда меня везли в операционную, девочки-медсестры разговаривали со мной, чтобы я не переживала. Врачи подробно объясняли, что будут делать, какие лекарства вводить. Я благодарна за эту искренность и открытость, отношение коллектива меня очень вдохновило.

Волонтерство – образ жизни.
Мне 33 года, я работаю в РЖД больше 10 лет. Закончила МИИТ, вышла замуж. На работе часто проводятся волонтерские акции, я всегда в них участвую. Летом мы помогали детям с особенностями здоровья уезжать на лечение в Крым – сажали в поезд, помогали с багажом. Собираем лекарства и корм для приютов животных. Участвуем в акциях помощи детским домам и в акциях по донорству крови и костного мозга.

О донорстве костного мозга обычно вспоминают в сентябре, накануне Всемирного дня донора костного мозга. Но трансплантации происходят в течение всего года, и доноры требуются всегда. Один из них — Александр Чусов. Недавно он прошел процедуру сдачи кроветворных стволовых клеток в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии Минздрава России.

— Как вы узнали о регистре доноров костного мозга?

— Я регулярный донор крови, и на момент вступления в регистр доноров костного мозга у меня было порядка 40 донаций. О донорстве костного мозга я узнал в отделении переливания крови НМИЦ гематологии, где я сдавал кровь, там было много плакатов на эту тему. Рассказывалось, кому необходима трансплантация костного мозга, отзывы тех, кто уже прошел через процедуру в качестве донора или реципиента. Но эта информация меня не сильно цепляла, мне казалось, это не для меня и не про меня. Я был на позиции «Моя хата с краю ничего не знаю». Переломный момент произошел, когда попал на онлайн-встречу донора и реципиента, которую проводила специалист по развитию донорства НМИЦ гематологии Алена Фирсова. На встрече был живой человек, который перенес трансплантацию костного мозга, девушка, и она рассказала о проблеме на своем личном примере, четко и понятно. На кону стоит жизнь человека, это зацепило меня гораздо больше, чем плакаты, которые я видел в донорском отделении. Я продолжил участвовать в этих онлайн-встречах как слушатель, и через некоторое время принял осознанное решение вступить в регистр доноров костного мозга. Это было полтора года назад, весной 2021 года.

— По статистике, только один человек из 300, вступивших в регистр, становится реальным донором костного мозга. У вас была мечта стать не потенциальным, а реальным донором?

—У меня не было конкретного желания стать реальным донором. Я понимал, что если мне не звонят и не приглашают стать донором костного мозга, значит, человек, которому я подхожу, здоров, ему не требуется помощь. Это хорошо. А если звонят и говорят, что я кому-то подошел, значит, этот человек попал в беду, и ему надо помочь.

— Помните свои ощущения, когда вам позвонили из трансплантационного центра?

— Звонок был неожиданным. Я сидел дома на больничном с ребенком, он болел. У меня были сумбурные мысли. Я понял, что человек попал в беду, и у меня не было раздумий по поводу надо это делать или нет. Мы договорились с доктором и в ближайшее время я приехал в гематологический центр на расширенное обследование.

— Как к вашему решению отнеслись родственники, друзья и коллеги?

Со стороны семьи и родственников были вопросы о безопасности для меня как для донора. Я объяснил, что перед участием в процедуре мое здоровье проверяется по многим показателям. Только у здорового донора может происходить забор клеток. Был вопрос о способе забора. Когда я ответил, что это будет забор из крови, это их успокоило. Со стороны коллег была смешная реакция. Зная, что я являюсь обычным донором крови, они сказали: «Ты и так постоянно сдаешь кровь, решил последние соки из себя выдавить?» Но никакого негатива и никаких попыток отговорить меня от этой процедуры не было. Не было ни одного человека, который пытался бы меня отговорить.

Медсестра: Поработайте кулачком, не часто, сжали – разжали.

— После первого дообследования мне сообщили, что я не подхожу. Как выяснилось потом, я подходил по 9 позициям из 10, а нашелся донор, который подходит на 10 из 10. Но у него обнаружились противопоказания к донорству, и через две недели мне перезвонили и попросили стать донором меня. Эти две недели я прожил со смешанными чувствами. Сначала я подошел человеку, съездил на обследование. Потом был месяц ожидания результатов, а потом сказали, что я не подошел, и как будто на середине пути тебя остановили. Но потом через две недели опять оказалось, что я подхожу, и мир заново засиял другими красками.

Мне не было обидно, ведь нашелся донор, который подходит на 10 из 10. В этом и состоит идея регистра. Если в него вступит много людей, то одному пациенту можно будет найти нескольких доноров. Если донор по какой-либо причине откажется, или у него будет медотвод, то найдется другой, который сможет его заменить. Получается такая командная работа. Когда мне сказали, что есть донор на 10 из 10, я точно не расстроился. Значит, есть человек, который больше подходит этому пациенту.

— Расскажите немного о себе.

— Я живу в Москве. Мне 35 лет, у меня есть жена и двое детей, мальчики 4 и 6 лет. Недавно я сменил профессию. В данный момент работаю аналитиком данных, а до этого 11 лет был инженером по эксплуатации оборудования на автомобильном заводе.

— Что вы можете сказать тем, кто только задумывается о вступлении в регистр доноров костного мозга?

— Десять миллилитров твоей крови дают другому человеку шанс на жизнь. При лечении некоторых форм рака крови нет никакой волшебной таблетки, для многих трансплантация костного мозга это последний шанс. У нас нет права лишать человека этого шанса. От болезни не застрахован никто.

Медсестра: Гепаринчик!

— Как чувствуете себя сейчас?

— Прошло 15 минут после начала процедуры, полет нормальный. Не чувствую никакой разницы по сравнению со сдачей тромбоцитов. Сижу в кресле, происходит забор и возврат крови, никаких особенных ощущений и никакого дискомфорта я не испытываю. Может отпугивать длительность процедуры, 4-5 часов, но это ничто по сравнению с тем, что испытывает пациент, готовясь к трансплантации. Для меня сдача клеток костного мозга – всего лишь маленькое неудобство, для пациента трансплантация – последний шанс.

— Как вы считаете, что нужно сделать, чтобы российский регистр доноров костного мозга расширялся?

— Нет универсального средства, как рассказать людям о проблеме. Осознание происходит быстрее, если люди сталкиваются с этой проблемой на личном опыте или в ближайшем окружении. Даже у меня, хотя и являюсь регулярным донором, понимание пришло не сразу. В России катастрофически низкая вовлеченность людей в регистр. Я провел маленькое социологическое исследование среди своих знакомых. Я спросил, состоят ли они в регистре доноров костного мозга, и если нет, то почему. Каждый пятый впервые услышал о донорстве костного мозга. 10% уверены, что это опасно для донора, и поэтому они против этой затеи. 20% планируют вступить в регистр. У 40% есть противопоказания или они старше 45 лет. Я бы тоже не узнал о регистре, если бы не был донором крови.

Нужно чтобы было больше информации о донорстве костного мозга. Не сухие цифры и статистика, а истории людей, которым это помогло, которые смогли встать на ноги. Видя конкретную историю, человек задумается. От болезни никто не застрахован. Сегодня ты здоров, ходишь на работу, радуешься жизни, занимаешься спортом, а завтра ты слышишь диагноз «рак крови», это не нормальная, но вполне жизненная ситуация. Чем больше будет людей в регистре в России, тем быстрее пациент сможет вылечиться и вернуться к полноценной самостоятельной жизни. Недостаток информации мешает распространению донорского движения.

— Что может мотивировать людей быть донором крови?

— Один больной за время лечения может перенести 120 переливаний компонентов крови. Я как многолетний донор за 5 лет сдал кровь 60 раз. Кажется, что это много, но получается, что только для какого-то одного условного пациента я и поработал. Совсем несущественный вклад. Цель – чтобы люди становились регулярными донорами. Мотивирует понимание, что ты помогаешь другому человеку. Второе – проверка состояния здоровья перед каждой донацией. Третье - материальное стимулирование: ежегодная, хотя и небольшая, ежегодная выплата почетным донорам, и компенсация на питание после каждой донации. Этого достаточно, чтобы здоровый человек нашел время и записался на донацию.

Алине 21 год, она живет в Нижнем Новгороде, но думает переехать в Питер. Любит слушать Земфиру, архитектуру советского модернизма, тему метро, подземных коммуникаций и убежищ)
Недавно Алина стала реальным донором костного мозга.
— Как давно ты вступила в регистр? Думала, что подойдёшь?
— Вступить в регистр у меня получилось со второго раза. В 2019 я узнала в инстаграме, что в городе проходила акция, и я решила принять участие и вступить в регистр. Знаю, что шанс примерно 1:10000, а это не так много, но я думала, что кому-то обязательно подойду. Может, в этом году, может, через 5 лет или 15, но однажды кому-то может понадобится моя помощь.
— Чем ты занималась, когда позвонили сообщить о совпадении? Твои эмоции?
 — Была на работе и мне пришло сообщение. Я часто не отвечаю на звонки с незнакомых номеров из-за спама, поэтому звонок пропустила. Спасибо, что пишете и сообщаете о совпадении в мессенджерах!
Прочитала и удивилась, сразу обрадовалась, было много эмоций. Рассказала своим близким друзьям, что, возможно, я кому-то подхожу, но это ещё не точно, нужно сдать кровь повторно, чтобы убедиться.
 — Были какие-то сомнения? И как отнеслись твои близкие?
 — Сомнений не было ни на каком этапе, страха тоже. Рассказала родителям, они чуть-чуть волновались сначала, но приняли мое решение. Я много читала про донорство костного мозга, поэтому знала, что меня ждёт, и смогла спокойно ответить на все их вопросы. Сказала, что мой позвоночник никто трогать не будет, это всё страшилки.
 — Каким способом сдавала? Расскажи про свои ощущения и совпали ли ожидания с реальностью?
 — Я сдавала через периферическую кровь. Перед самой процедурой нужно было делать стимулирующие уколы для выхода стволовых клеток. Оказалось совсем не больно. Из-за уколов могло возникнуть ощущение озноба, будто немного приболел, но я все дни чувствовала себя хорошо и много гуляла, даже подумала, а вдруг уколы «не работают», почему у меня ничего не болит?
Сама донация прошла безболезненно и спокойно. Мне рассказали, какие ощущения могут возникнуть во время процесса. Ничего необычного не почувствовала, голова не кружилась, в обморок не падала))
Моих клеток не хватило после первой донации, и нужно было прийти ещё на второй день. Я уже знала врачей и медсестёр, поэтому совсем не волновалась, было ощущение, будто сдаю стволовые клетки каждый день, и это обыденность) Весь персонал очень заботливый и чуткий, хочу передать им свою благодарность, надеюсь, они это прочитают.
Кстати, во время процедуры я познакомилась с женщиной, которая проходит лечение, она тоже сдавала костный мозг, но для самой себя же (не знала, что так можно), теперь мы с ней переписываемся.
 — А что-нибудь знаешь о реципиенте? Ждёшь встречи через два года?
 — Сказали, что это женщина старше меня, больше ничего не знаю. Мне бы очень хотелось встретиться, если она не против . Надеюсь, всё пройдёт без осложнений и она будет чувствовать себя отлично)
 — А будешь интересоваться ее состоянием? Может, неприятный вопрос, но если трансплантация пройдет неудачно, хотела бы знать?
 — Хотела бы знать в любом случае. Буду спрашивать у врачей, как она себя чувствует. Если трансплантация пройдёт неудачно, вдруг можно было бы попробовать ещё раз, я бы согласилась.
 — Что бы ты сказала людям, которые хотят вступить в регистр, но сомневаются? И вообще есть ли у тебя какие-то идеи по развитию регистра?
 — Жаль, что многие люди не слышали о регистре или боятся, потому что мало осведомлены. Если есть сомнения, нужно разобраться, что конкретно пугает, останавливает, и решить для себя чётко, готовы вы или нет, потому что это ответственный шаг. На самом деле, это совсем не страшно и безопасно, всем советую вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга. Мне это ничего не стоит, зато может спасти чью-то жизнь! И только вы можете оказаться тем единственным генетическим близнецом. Если вы безразличны к теме донорства, то просто представьте, что вашему близкому может потребоваться помощь другого человека, а этим человеком для кого-то можете стать вы.
Идей особо нет. Круто, что вы берёте интервью у доноров, развиваете данную тему, разных статей становится всё больше, а значит больше людей будут узнавать о регистре, и это здорово :)

Мне 22, я студентка магистратуры МГИМО. В свободное время учу языки, читаю, иногда преподаю. Моя самая большая страсть - путешествия. Любимая серия книг - «Гарри Поттер».

Здесь будет история о том, как я стала донором костного мозга. Вы же не думаете, что костный мозг для трансплантации онкобольным падает с неба?
Сразу – донорство КМ не имеет ничего общего с теми жуткими процедурами, когда у людей выкачивают жидкость из позвоночника. Костный мозг — НЕ СПИННОЙ. Грубо говоря, это жидкость в костях, которая производит клетки крови. Сдать КМ можно без наркоза. Это не больно.

Все началось три года назад со статьи Валерия Панюшкина «Встреча». Он описал встречи доноров костного мозга с реципиентами, которые благодаря им живы.

Я впечатлилась. Долго гуглила. И, все обдумав, холодным декабрьским утром поехала на другой конец города сдать анализ крови (≈10мл из вены) на типирование, чтобы вступить в регистр. Да, в РФ есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга.

Через полтора месяца пришло уведомление, что все ОК, я в регистре. Ну и все, оставалось по сути только ждать, подойду я кому-то или нет. На всякий случай стала отвечать на звонки с незнакомых номеров, мало ли.

Я всегда помнила, что состою в регистре, но года через два начало казаться, что я никому вообще не подойду - читала много историй доноров, всем звонили ну максимум в течение года. Но тут мне в мессенджере приходит сообщение с неизвестного номера. Да, из регистра.

Я предварительно подошла пациенту, и меня позвали пройти расширенное типирование и сдать анализы на вич, гепатит и тд. Конечно, я согласилась. (Отказаться можно всегда, на любом этапе). Но не буду скрывать, я волновалась. Вдруг подойду? Или не подойду? Или что-то пойдёт не так?

Эмоции в этот момент тоже зашкаливали. Шок, потом моментально улучшилось настроение, пришло вдохновение, ну и вообще все как-то ярче стало. И немного страшно - как всегда, когда предстоит что-то неизвестное.

Я сдала анализы, и снова нужно было ждать. Ждала долго - недель 5, врачи не только меня обследовали, но и других потенциально подходящих. Ответ тоже пришёл в мессенджер - я подошла по 9/10 параметрам, а другой - 10/10, берут его.

С одной стороны, было немного обидно, с другой - радостно за пациента, которому повезло в небольшом российском регистре найти 100% совпадение. Еще я снова могла сдавать кровь - я часто сдаю тромбоциты, но перед возможной донацией стволовых клеток меня попросили сделать перерыв.

Забыла об этой ситуации, пока мне не позвонили ещё через полгода. Реципиент все тот же, ему нужна пересадка, а полгода назад она по каким-то причинам ( ухудшение состояния реципиента, отказ/противопоказания у донора) не состоялась. И сейчас нужны мои стволовые клетки.

Приехала на беседу с врачом. Взяли кровь на биохимию, ВИЧ и сифилис, сделали флюорографию и экг. Через пару дней сообщили, что все ок, прислали фотки анализов, сказали приезжать на уколы. Я была дико рада, что все хорошо, давно не обследовалась, боялась, вдруг что-то не так будет.

Клетки решили сдавать из периферической крови.

Уколы: Обычно 1-2 раза в сутки три дня, зависит от массы тела. Если два, то могут пойти на встречу и одну дозу давать сделать самому дома. Побочки есть, но не сильные. В первый день вообще ничего не заметила.

На второй в теле ощущения, как будто спала в неудобной кровати - "ломота в костях", обычная побочка. На третий день появилось ощущение тяжёлой головы и когда резко встаёшь с дивана, неприятно отдаёт в голову. "Ломота" незначительна, как когда скрюченным за компом посидишь.

Врач всегда на связи, просила писать ей в любое время, если что-то беспокоит. Про ломоту в костях меня заранее предупредили, и я читала про это. Написала насчёт тяжёлой головы на всякий случай, мне быстро ответили, что это нормально, и если что можно выпить но-шпу/ибупрофен.

Донация будет завтра. Приеду, сдам анализ на концентрацию стволовых клеток, получу последние уколы. Если концентрация низкая, нужно приехать ещё раз послезавтра достать. В любом случае, мне предстоит несколько часов сидения в кресле. Отличный повод пересмотреть Good omens.

Я вот сейчас сижу, и даже не верится, что завтра стану донором. Невероятно, что все эти простые шаги с моей стороны могут спасти чью-то жизнь.

Не забыть завтра спросить о реципиенте. Максимум, что мне скажут - пол и примерный возраст, но и это уже что-то. Хочу ещё открытку взять с собой, написать что-то воодушевляющее и передать через врача (вроде можно так делать, главное - никаких персональных данных).

Завтрак на всякий случай сделала "в стиле донора" - без яиц, молочного, масла, бананов. Обычно нужно, чтобы не было хилеза, и кровь нормально сепарирование проходила. Сейчас не просили, но лучше перестрахуюсь. Собираюсь в больницу.

Еду в метро. В связи с донацией все это время было волнение, но какое-то радостное. Сейчас поняла, на что похоже - в детстве я так новый год ждала. А вообще, ответственность - самое подходящее слово для всего этого. К этому моменту реципиенту уже убили костный мозг.
Сейчас он в стерильном боксе. Без донорских стволовых клеток уже не выживет. Поэтому важно обдумать все перед вступлением в регистр. Отказ на этом этапе - приговор для реципиента.

Не знаю, получится ли писать из больницы.

Так, тут даже WiFi есть, так что пока на связи. Хз правда как писать, когда в обеих руках иглы будут, сгибать руки не получится. Врача пока нет, она написала, что мин через 5 придёт. Всё ещё кажется, что мне все это приснилось. Три года в регистре, и вот, момент настал.

Здесь душевная обстановка. На фото - доноры КМ. Пообщалась с врачом. Кстати, если у вас норм вены, один катетер на возврат могут поставить в кисть, и тогда этой рукой можно более активно пользоваться. Но у меня вроде вены не очень подходят для такого.

Про реципиента вообще ничего не сказали, нельзя. Только через два года. Открытку подписала, но вышло немноголосовно, ну и мне тоже нельзя было писать так, чтобы можно было догадаться о моем поле и возрасте. Но я надеюсь, что человеку все равно приятно будет.

Погнали.
Все супер неприятных ощущений нет просто сижу в кресле. Врачи классные. Печатать неудобно потом все подробнее напишу

Скорее всего, нужно будет приехать завтра, точно скажут ближе к вечеру, когда посчитают количество клеток. Пью чай. Потом снова побеседовать с врачами и специалистом по развитию донорства.

Самочувствие хорошее. Немного затекли ноги от долгого лежания, к концу процедуры ещё раз поставили глюконат кальция. Короче, оказалось, что это правда не страшно

Сегодняшних клеток реципиенту не хватит, завтра ещё раз приеду сдавать. Соответственно, мне продолжают делать уколы.

Сдавать клетки пришлось в течение трех дней.

ВСЕ.

Меня ещё раз поздравляли, это так потрясающе! У меня правда слов нет. Чуть не разрыдалась.

P.S. Если вы хотите понять, как донор чувствует себя во время донации,
попробуйте сдать тромбоциты. Ощущения те же самые, просто сдача
стволовых клеток подольше будет. Будете знать, чего ожидать и вам самим
будет спокойнее.

Саша красивая, яркая и улыбчивая, любит петь и уже три года работает в ГНЦ ведущим специалистом по развитию донорства. Недавно она стала вторым донором костного мозга из регистра Гемцентра.
- Как себя чувствуешь?
- Нормально, нормально, я со вчерашнего вечера уже бодрячком! Вообще все хорошо уже. Вчера только чуть-чуть поболело там, где брали, но я даже не пила обезболивающие, вполне терпимо было. Такая боль, как зимой, если с горки неудачно скатываешься.
- А как все проходило, расскажи?
- Меня за день до операции уже госпитализировали, вечером со мной пообщался анестезиолог, все рассказал, расспросил. А утром меня разбудили… даже не знаю… в полвосьмого, наверно. Мне, кстати, вставать было нельзя, потому что утром приходит медсестра, обматывает ноги специальными бинтами. Минут через десять-пятнадцать меня на каталке перевезли на седьмой этаж в операционную, где уже моя анестезиолог была. Сделали первый укол, после которого мне чуть-чуть захотелось спать. При втором уколе спать захотелось еще больше. Помню, что на вопрос, как я себя чувствую, сказала: «Прекрасно, просто в сон клонит». И после этих слов не помню больше ничего. А пришла в себя в реанимации, ну это всех обязательно переводят после операции. Но у меня еще давление было очень низкое, поэтому четыре часа там провела. А я в палату очень просилась. И просила дать мне руку. Это мне потом уже врач говорила, которая со мной находилась. Почему у меня такая фишка была – не знаю…
- Саш, а честно – сомневалась?
- Перед операцией?
- Вообще, когда узнала, что подошла…
- Знаешь, не сомневалась, было немножко страшновато, потому что у меня никаких операций раньше не было, и плюс меня еще накручивала общественность, которая с этим не сталкивалась, а только всякие ужасы из фильмов помнит. Ну и молодой человек мой очень переживал, а я чувствовала, конечно. Не отговаривал, но очень боялся за меня. Страх, да, а сомнений не было.
- Накануне сильно нервничала?
- Нет, накануне не нервничала как раз.
- А почему ты именно такой способ выбрала – из тазовых костей, а не из крови?
- Я у врачей спросила, они считали, что в этой ситуации такой способ больше подходит. Выбор все равно был за мной, но я решила, так лучше. У меня четыре пакета взяли – два перельют реципиенту сразу, третий – если будет плохо, и четвертый – совсем на крайний случай.
- Кстати, ты про реципиента знаешь что-то?
- Знаю, что девушка. Вообще, мне и пришла эта заявка. Ко мне и приходят все заявки, если предварительно подходит кто-то, чтобы донор приехал, сдал анализ и так далее. Чтобы донор под номером двадцать шесть, например, и год рождения, пришел на углубленное типирование. А я по базе этого донора ищу. И вот приходит мне письмо, что донор под номером девятнадцать тысяча девятьсот восемьдесят девятого года рождения. Как я. И это я оказалась. Я не ожидала, конечно. Вообще не понимала, как такое может быть - я же знаю, как это редко бывает. Это весной еще было. Вообще долго переносили операцию. Я уже начала переживать и вообще сомневаться, что состоится все, если честно. А три дня назад мне сказали, что меня госпитализируют наконец.
- Не знаешь, как у нее дела?
- Нет, не знаю. Даже если могла бы узнать отказалась бы, наверно. Ну вернее, хочу знать, когда это все приживется, расскажу, почему. Потому что я тут работаю, я вижу, насколько истощенные, уставшие люди в борьбе с раком. Когда на них смотришь, обрывается сердце. Если бы мне сейчас предложили с ней увидеться, я бы сказала нет. Потому что когда ты понимаешь, что ты старалась, ты сделала все, что от тебя зависит, чтобы она жила, но от тебя зависит не все… вот для меня тяжело… Хочу узнать, что смогла помочь! Я каждый день, конечно, много таких людей вижу, но я к ним как бы не причастна. А к ней – причастна. Это то же самое, что, не дай Бог, болеет твой родственник.
- Как-то особенно к ней относишься?
- Да, конечно.
- Хотела бы дальше знать, как она?
- Да. Очень надеюсь узнать, что все хорошо.
- А она? Знает про тебя что-нибудь? Ну хотя бы в двух словах?
- Вот что она знает – я совсем не знаю… что ей говорили…
- Саш, если назад отмотать, опять согласилась бы?
- Естественно. Ну а как?! Это чья-то жизнь, чья-то судьба. Если я пошла на этот шаг и прошла типирование, это уже что-то значит. Я сама сделала этот выбор, меня никто не заставлял. Тем более стать донором. Вот если бы я сказала, что не хочу быть донором, и у меня другие планы, никто бы не настаивал.. Не было сомнений, это мое осознанное решение было.
- Спасибо тебе.
- И я хочу сказать спасибо всем, кто переживал и поддерживал меня! Всем сотрудникам донорского отделения, всем девчонкам из донорского зла. Работа врачей была очень профессиональной. Я видела в их глазах уверенность и знала, что они лучшие. Поэтому на все сто была уверена, что все пройдет хорошо, так и получилось. Спасибо еще раз!
- Расскажите о себе немного?
- Родился в 1977г в подмосковном Калининграде (ныне г. Королёв), после школы поступил в ММА им. И.М. Сеченова, потом - ординатура по хирургии в Институте им. А.В.Вишневского, год работы хирургом в Сергиевом Посаде, год - в военном госпитале, потом, до января 2016г. - хирургом стационара в отделении гнойной хирургии. Сейчас работаю вахтой по месяцу в Ненецком АО. Хоть семья (а у нас четверо детей) меня не видит месяц, зато следующий месяц я с ними, в бытность врачом стационара времени для домашних было куда меньше.
- Давно стали донором крови?
Сдавал цельную кровь, потом плазму ещё в студенческие годы. Потом был большой перерыв, связанный с большими нагрузками в ординатуре, переменой мест работы и т.п. Начав работать в московской больнице, также был донором в 7 ГКБ. А потом - в Гематологическом научном центре. Здесь проходят лечение люди, действительно нуждающиеся в переливании, они осознают ценность лечения, донорства, труда врачей.
В ГНЦ хорошие условия для ожидания, большая операционная для эксфузий и цитоферезов, нет сутолки, как в городских стационарах. Там и увидел объявление о создании регистра доноров стволовых гемопоэтических клеток, в который внесли мои данные.
- А когда узнали, что совпали с реципиентом?
- От типирования до совпадения прошло около года или полутора лет, точно не помню. Детям сказал: «Лишь бы вам не оказаться в такой ситуации, как реципиент. Не дай Бог, окажитесь - не факт, что найдется донор».
- Знали что-нибудь о реципиенте? Какую-то общую информацию можно ведь знать?
- Ничего, кроме того, что больному около 25 лет и вес около 90 кг. И то, что не наркоман. В последнем случае отказался бы однозначно. Но когда узнал, что нет, согласился сразу - для больного это было единственной возможностью выжить.
А вообще сведения о реципиенте анонимны, мне запрещено законом да и, по сути, не нужно ничего о нём знать.
- Совсем ни капельки сомнений не было?
- Какие сомнения, если эксфузия тромбоцитов стала уже привычной? Кроме того, у меня бабушка достаточно молодой умерла от онкологического заболевания, это было на моих глазах, и я прекрасно понимал, что такое может случиться с любым, что единственный шанс на выздоровление - это подходящий донор.
В отдельных случая после трансплантации от неродственного донора пациенту может потребоваться дополнительное введение стволовых клеток. Повторная процедура эксфузии проводится с согласия донора.
- Вы давали костный мозг несколько раз? Расскажите о самой процедуре подробнее?
- Два раза.
Первый раз - аппаратный цитаферез. После обследования донору вводят препарат, стимулирующий кроветворение, затем в стационаре из одной вены берётся кровь, прогоняется через аппарат, оттуда отделяются стволовые кроветворные клетки (в периферической крови их мало), а все остальное вместе с противосвертывающим препаратом возвращается в другую вену. Процедура малоприятная, но терпимая и привычная, похожа на сдачу тромбоцитов, только дольше, около 4 часов. Самое неприятное - первые минуты возврата, содержащийся в вводимом донору растворе антикоагулянт вызывает небольшое головокружение и шум в затылке, правда, потом голова не болит и проходит быстро, минут за 5.
Вторая процедура - наверное, организационно сложнее для ГНЦ, но для здорового донора субъективно легче. Она проводится под интубационным наркозом. То есть на голодный желудок донору в операционной под наркозом делаются проколы в тазовых костях и забирают оттуда костно-мозговую массу. Наркоз по переносимости субъективно легче многочасовой процедуры лежаний под аппаратом. Потом возвращают эритроциты через капельницу, после пробуждения, уже на этаже, не в операционной, а в палате. Я не помнил экстубации (непосредственного пробуждения после наркоза, этот момент очень неприятный) - это хорошо, как врач знаю. Спасибо анестезиологу, я заранее спросил, какими препаратами проводится вводный наркоз и поддержание анестезии, всё было грамотно и легко переносимо. Те же препараты используют в стоматологии амбулаторно. Чувствовал я себя хорошо, при возврате эритроцитов под капельницей лежать не мог, нарушил режим и сел пить чай с соседом по палате (пока эритроциты возвращались в вену), а к вечеру ушёл домой под расписку - дома много было забот с детьми.
- Есть чувство, что сделали что-то очень важное? И что бы Вы сказали человеку, который сомневается, вступать ли в регистр?
-
Было такое чувство. Тот, кто сомневается, может и сам, и его
родственники оказаться в таком же положении, как и ищущий донора
реципиент. И вот ещё что скажу: добро - оно к вам вернётся. В разной
форме, но вернётся. Тогда, когда вы его, может быть, и не ждёте.
Родился я в Рязанской губернии, в её столице в 1981 году. Не повезло мне с богатыми родителями, а повезло с родителями, которые заложили в мой детско-юношеский мозг определённый задел необходимых норм морали, совести и знаний. Мои родители оба с высшим: папа - инженер, мама - библиотекарь, поэтому у них просто не мог вырасти гад, подлец и врун. Отучившись весьма неплохо в одной из первых рязанских гимназий, почему-то выбрал из вузов Рязанский Агротехнологический Университет. Наверно не нужно рассказывать о 5 годах беззаботной веселой студенческой жизни, хотя чтобы все-таки она была более-менее беззаботной, мне приходилось всегда подрабатывать. Был я ночным пекарем (кстати хлеб получался очень вкусный), арматурщиком, рабочим по изготовлению тротуарной плитки, сборщиком мебели, электриком, подсобным на стройке, ну и куда же без грузчика. Целых два лета на сельхозпрактике поднимал отечественное сельское хозяйство - намолотил на комбайне больше 200 тонн зерновых, правда российскому агросектору это не помогло. После вуза пару лет поменеджерил, пока не устроился в снабжение одной небольшой мебельной фирмы. До сих пор работаю в ней, правда не только снабженцем, но уже и водителем газели, и когда надо грузчиком, и замерщиком, и электриком, и сборщиком, и монтажником.
В повседневной жизни я себя считаю весёлым, активным молодым человеком. Хотя мне уже 35, кошмар! Уже больше 8 лет женат на красавице Марии, есть две замечательные дочурки Иринка и Ольга, которые родились с разницей в один день и четыре года. Очень люблю активный отдых на природе – своя компания, палатки, рыбалка, ночной костер, гитара, шашлыки. Этим летом осуществил свою маленькую мечту – встал на водные лыжи (прошлым летом никак не получалось). Пока наши желания совпадают с возможностями – надо жить, чтобы было что внукам рассказать.
Следующая глава – донорство. Началось все на первом или втором курсе института, уже не помню. В институт ко дню донора приехала выездная донорская бригада, и давай у всех студентов кровь собирать, выдавая взамен сгущенку, шоколад и освобождение от занятий. Наверно, впервые сдал кровь больше из любопытства. Помню, как она по трубке капала в стеклянную бутылку, пенилась и была похожа на темный вишневый сок. Сгущёнку – домой, шоколадку - подружке. Ровно через год ситуация с донорством в институте повторилась, я опять пошел, но кровь уже заготавливали в пластиковые пакеты-контейнеры. Ещё через год, на третий раз я просто посчитал своим долгом опять сдать кровь – взяли уже полноценную «взрослую дозу» - 450 мл, а не по 300 мл, как в первые разы. Потом ещё пару-тройку раз с друзьями сходили на станцию переливания крови и как-то незаметно для себя я «подсел» на донорство. Душу, конечно, грело осознание благого дела, но всегда после кроводачи наступало чувство какой-то счастливой и безмятежной слабости, умиротворенности, спокойствия что ли, не знаю. Сдавал сам по себе когда мог, сдавал по просьбам друзей, знакомых (у кого-то у жены трудные роды, кто-то в аварию попал). В 2014 году досдавался до Почетного донора.
А потом попала на глаза статья про ТКМ, типирование и проблемы с организацией этого дела. Списался по электронной почте с ГНЦ – оказалось, типирование можно пройти в донорском отделении и займет это мероприятие 10 минут. Делов-то! Проездом был в Москве по работе, заскочил в ГНЦ, встретила Александра, взяла контактные данные, отвела в донорский зал, там взяли маленькую пробирку крови и на полтора года я об этом забыл. ЗАБЫЛ вообще! Были, конечно, мысли на уровне мечт, вот бы здорово было кому-нибудь подойти, помочь. Там говорят совпадение 1 к 10000! В лотерею легче выиграть.
И тут представьте моё состояние: стою в сентябре на кассе супермаркета, складываю продукты, с мелочью у кассира проблемы какие-то, у меня звонит телефон и очень нежный женский голос говорит: Вячеслав Александрович, вы в мае 15 года сдавали кровь на типирование, вы подошли реципиенту, могли бы вы приехать на углубленное типирование?
Я продукты оставил на кассе, вышел на улицу говорить по телефону. Описать то состояние нелегко, наверно, удивление, волнение и радость одновременно.
Потом была, можно сказать рутина -
расширенное типирование, целая куча анализов крови и всего организма,
как в космос готовили. Про саму операцию ТКМ читал в сети и что
непонятно объясняли в ГНЦ. Страха как такового не было, было волнение и
определенные проблемы с моим отсутствием по работе (я почти незаменим!) -
шутка.
Настя - ведущий специалист центра поддержки клиентов в техническом отделе. Любит шить. Год назад они с мужем завели собаку, так появилось новое хобби. Занятия, тренировки, прогулки, общение в группе единомышленников и любителей вельш корги.
- Настя, ты давно сдавала кровь на типирование? Как вообще получилось, что решила сдать?
- Ну, как-то ехала в метро и видела рекламу о том, что можно стать донором костного мозга. Прочитала, и отложилось в голове. Я пришла на работу и решила посмотреть вообще, что это такое. Почитала, узнала, что для меня это абсолютно безопасно и никаких последствий не несет, и подумала, почему бы и нет. Если я могу кому-то помочь без вреда для своего здоровья, почему бы не стать донором. Это было где-то года два назад, я пришла в Гематологический научный центр и просто сдала кровь на типирование. Всё.
- А до этого была донором крови?
- Когда-то давно студенткой сдавала и кровь, и плазму, но не была регулярным донором. В этот раз я открыла интернет и нашла удобное для меня место, где можно пройти типирование.
- Читала, наверно, какая маленькая вероятность кому-то подойти? Ждала, что позвонят или сдала и забыла?
- Ну нет, у меня было ощущение, что мне позвонят, - смеется, - мысль о том, что я точно подойду, она меня посещала. То есть, я осознанно шла к тому, что подойду, только это вопрос времени. И мое предчувствие подтвердилось - мне позвонили и сказали, что я подошла какому-то человеку, и попросили прийти на расширенное типирование. А через месяц где-то мне точно сказали, что я подхожу и пригласили на анализы.
- Даже не удивилась, когда позвонили?
- Нет, совсем. Когда я шла на типирование – шла осознанно, зная, что если подойду, никаких удивлений никаких отказов быть не может, как вообще можно отказаться, если ты уже точно знаешь, что кому-то можешь помочь?
- Здорово, а как отреагировали близкие?
- Абсолютно спокойно. Муж только за, он знал, что я проходила типирование и очень поддерживал.
- Насть, сомневаться не сомневалась, а страшно не было?
- Нет. Я абсолютно была уверена, что все будет нормально, у нас хорошие врачи, и никакого страха не было.
- А как все прошло? Каким способом сдавала?
- Сдавала методом цитафереза, клетки из крови. Сначала три дня делают уколы стимулирующие выход нужных клеток в кровь. Наверно, это самое неприятное. Не знаю, как описать чувство – как будто у тебя внутри что-то непонятное происходит. А потом приезжаешь, получаешь направление и идешь в отдельную палату, где непосредственно все происходит. Очень приветливый везде персонал, совсем никакого дискомфорта: все объясняют, все рассказывают, показывают, се отлично в этом плане.
- Долго сдавала?
- Если не ошибаюсь, четыре часа.
- Тяжело?
- В целом – нет, абсолютно нормально.
- А потом? Были какие-то ощущения, приятные, неприятные?
- Нет, ничего такого. Просто поехала домой и занялась своей обычной жизнью. И все. Я не оставалась в больнице, хотя была такая возможность находиться там, начиная со стимулирующих уколов и заканчивая самим сбором, но мне не хотелось. Дома же лучше. И я себя прекрасно чувствую, зачем находиться в больнице.
- А почему именно таким способом сдавала, именно клетки из крови?
- Посоветовалась с врачом, она сказала, что этот способ проще для донора.
- Настя, а ты знаешь что-нибудь о реципиенте?
- Я заранее читала, что не могу пока ничего о нем знать, и даже не задавала врачам никаких вопросов. Спрашивала только, когда будет происходить трансплантация, нужно ли мне будет еще раз приезжать, чтобы точно быть в Москве, если понадоблюсь, потому что на тот момент у меня планировался отпуск. На самом деле, мне непринципиально, кто это. Просто есть человек, которому ты помогаешь, и все. Через несколько лет, когда будет возможно по закону, была бы очень даже рада увидеться, пообщаться. И очень интересно, появятся ли у этого человека мои привычки, например, - смеется.
- Чувствуешь себя героем?
- Да нет, ну какой герой… Наоборот, чувство ответственности. Что ты не должен, например, куда-то уехать, должен быть рядом. Герои – врачи и родственники, сам пациент. Я ведь особо ничего и не делала.
- Насть, а что бы ты сказала тем, кто сейчас сомневается – проходить типирование или нет?
-
Не сдавать только в том случае, если не уверен, что станешь донором,
если подойдешь. А вообще – сдавать, конечно, это не больно и не страшно,
это абсолютно безопасно, это только немного потраченного времени.
Интервью с человеком, который стал реальным донором костного мозга из нашего регистра!
В этот раз анонимное, потому что его герой не любит внимания и очень скромен.
- Можешь назвать меня Васей.
- Договорились.
Василию 29 лет, родился в городе Байконур, а два года назад переехал в Москву. По специальности – инженер, работает бортпроводником в авиации.
- Расскажи о себе?
Весной 2016 года я стал волонтером благотворительного фонда Подари жизнь. В нем замечательные люди с добрыми сердцами и морем энергии, отдающие частичку себя семьям, попавшим в тяжелый жизненный период. Позже я узнал о донорстве костного мозга из рассылки фонда. Там была ссылка на статью, прочитав которую, я начал искать в интернете больше информации. Не найдя в процедуре ничего опасного, выбрал место, где пройду типирование, это было ГНЦ. К слову, у меня за месяц до этого в другой больнице была дебютная сдача крови. В этом плане к донорству я никак не шел, не готовился, ни с кем не обсуждал. Узнал и сделал. Кто если ни мы с Вами поможет другому человеку?
- А долго ждал вызова? Вообще, когда сдавал на типирование, думал, что кому-то подойдёшь?
- Еще до сдачи думал, что рано или поздно найдется человек и со мной свяжутся, что надо быть уверенным, смогу ли я через год или 5 лет пойти на операцию. Не будет ли мне что-то препятствовать на работе, и не изменятся ли мои взгляды. Со мной связались месяцев через семь после типирования, и этот звонок вырвал меня из трудовых будней и поднял и без того хорошее настроение.
- Как проходила донация, как к ней готовился?
Я сдавал костный мозг через проколы в тазовых костях. Приехал в больницу, устроился в палате. А на следующее утро увезли в операционную. Ничего из того, что было после наркоза не помню: проснулся в другой палате, будто и операции не было. Только небольшое потягивание на пояснице, как ушиб. Следующий день еще был под наблюдением врачей, но чувствовал себя нормально, хоть на работу иди, а через день поехал домой. С моей стороны подготовок к донации не было, только врачи делали разные анализы, проверяли мое состояние здоровья.
- Волновался? Страшно было?
- Нет.
- А как отнеслись друзья? Коллеги, семья?
Всех явно смущало слово операция, ожидали чего-то страшного от незнания, но в целом поддерживали. На самом деле, мало кто знает об этой операции, поэтому у людей и возникают негативные мысли, страхи и недопонимание, зачем вообще такое делать, с тобой все в порядке?!
- Хотел бы через два года встретиться с реципиентом? Как вообще относишься к тому, что донорство анонимно?
- Жду встречи с нетерпением. Все, что мне известно о моем реципиенте – то, что он взрослый парень. Анонимное донорство - это правильно, на то есть свои причины.
- Как с твоей точки зрения можно поощрять доноров костного мозга?
- Донорство безвозмездно, мне ничего не было нужно. Считаю, донорам достаточно того, что они дали шанс на жизнь другому человеку, еще и получили возможность увидеть своего генетического близнеца.
- Что-то изменилось после донации? В твоей жизни или в тебе самом?
- Ничего, живу дальше и радуюсь всему =)
- У меня последний вопрос. Что бы ты сказал человеку, который сомневается, стоит ли вступать в регистр потенциальных доноров КМ?
-
Если вы вступили в регистр, возможно, со временем вас ждет сдача
костного мозга, которая совершенно безопасна, безболезненна, и
последующее восстановление проходит быстро. Две чаши весов, на одной
неделя вашего времени, которым вы распоряжаетесь как захотите
(работаете, развлекаетесь, занимаетесь своими делами). На другой чаше
жизнь человека. Готовы ли вы уделить эти несколько дней для него? И ведь
это не только одна жизнь. Все его родственники, друзья… как отразится
на них потеря близкого человека? А у вас есть реальный шанс это
изменить. Одной донацией костного мозга вы повлияете сразу на несколько
человеческих судеб. Все в Ваших руках.
Николай родился в небольшом селе в Воронежской области, сейчас ему 39, он отец двух прекрасных детей и один из доноров костного мозга из регистра НМИЦ гематологии.
Детство Николая пошло в Бутурлиновке, там он закончил 8 классов и стал водителем-газоэлектросварщиком. Увлекался бегом, велоспортом, любил походы, особенно в лес. Два года служил в ремонтно-восстановительном батальоне в Твери. А после армии – женился и переехал в Москву.
- Четыре года назад заболела тёща. Подозрение на рак желудка не подтвердилось, но мы с женой столкнувшись с болезнью близкого человека решили стать донорами костного мозга и пришли в донорское отделение НМИЦ гематологии Вы предварительно подошли пациенту и пригласили в Центр для более детального анализа? Когда сдавали кровь на типирование, думали, что кому-то подойдёте в качестве донора?
- Ждал долго, около 3 лет, а про вероятность я не думал, просто сдал анализ – вдруг, кому-то помогу.
- Как проходила донация, как к ней готовились?
- Какой-то особенной подготовки не было, несколько раз приезжал на анализы, потом сразу на работу. После самой донации два дня ломило тело, а потом себя чувствовал как обычно.
- Вы волновались перед донацией? Страшно было?
- Нет, я в интернете прочитал о последствиях и о самой процедуре. Думал, что будут брать костный мозг из тазовых костей, но, когда врач сказала, что можно получить нужные клетки из крови, я согласился - мне так даже проще.
- Как проходила сама донация?
- Ничего особенного, на самом деле, даже скучно: сидишь и не двигаешься несколько часов.
- Что-нибудь знаете о реципиенте?
- Ничего, но, конечно, хотелось бы.
- Как ваши родные и друзья отнеслись к тому, что вы стали донором стволовых клеток?
- По-разному. Кто-то отговаривал, переживал не зная, как это может сказаться на моем здоровье, кто-то сразу поддерживал. Больше всего поддержала жена.
- Что бы вы сказали человеку, который сомневается, проходить типирование, или нет.
- Чтобы не сомневался. Потому что он сам или близкие могут заболеть, и из-за того, что кто-то колеблется, может погибнуть человек. После процедуры ничего не изменилось: я также живу, работаю, единственное - появилось удовлетворение, что кому-то помог.
- А как считаете, нужно ли как-то поощрять доноров костного мозга? Если да, то как?
В
принципе нет, не нужно поощрять. Важнее рассказывать людям о том, что
такое донорство костного мозга. Если бы тёща не заболела, я бы и не
знал, что можно сдать костный мозг и так просто спасти чью-то жизнь, а
таких, как я очень много. Нужно, чтобы люди знали, тогда они тоже
захотят помочь.
Артему 24 года, он живет Можайске и работает в отрасли дорожного хозяйства. Две недели назад Артем пошел в отпуск, поступил в институт на второе высшее, купил машину и стал донором костного мозга.
- В общем отпуск провел продуктивно.
- Ты давно прошел типирование?
- Осенью прошлого года, мне повезло.
- Почему повезло?
- Многие состоят в регистре много лет и никому не подходят.
- Вообще, когда сдавал, думал, что подойдёшь? Очень маленькая ведь вероятность.
- Конечно, было очень неожиданно, я очень удивился. Я вступил в регистр не случайно и не за компанию, я был готов к любой форме донации, но что так быстро подойду не думал.
- А быстро это сколько?
- Полгода получается, осенью вступил, а весной мне позвонили и пригласили на расширенное типирование.
- Ну сомнений, я так понимаю, не было, когда позвонили?
- Нет, сомнений изначально не было, когда я первый раз услышал о том, что такое существует, я сразу решил, что когда-нибудь вступлю, это же хорошая возможность что-то сделать полезное в жизни. Потом подвернулся случай: коллега ехал сдавать кровь в НМИЦ Гематологии и взял меня с собой. Тогда-то я и прошел типирование.
- А как близкие отнеслись к такому решению?
- Сначала не особо понимали, что я там затеял. Когда процедура началась, конечно, поддерживали. Эмоции были очень сильные, мне ещё грамоту дали, там такие слова были написаны...
Вообще что хочу сказать: вся процедура длилась неделю, и для меня эта неделя была просто работой. Вовремя приехать, сделать уколы, выспаться. Но когда все получилось, был такой фейерверк позитива! Надеюсь ещё как-то поучаствовать в этом. Может, кого из знакомых сагитирую.
- Здорово. А каким образом сдавал? Цитаферез? Как проходила подготовка?
- Я тут в терминах путаться могу. У меня забирали стволовые клетки из крови. Процедура, как при донации крови, только кровь, после того, как аппарат забирает стволовые клетки, возвращается назад. Предварительно давали лекарство, которое стимулирует выход стволовых клеток в кровь.
- Долго ты был в клинике? Как ощущения?
- Приехал сдал и уехал. По поводу ощущений: в первый день напротив меня ребенок лежал на таком же аппарате. Процедуру ему, видимо, другую проводили, но лежал он столько же, сколько и я. Поэтому по поводу ощущений могу сказать: "потерпите". Ничего особенного.
- Лучше не скажешь. Знаешь что-нибудь о реципиенте? Хотел бы встретиться?
- Не знаю. Я считаю, что то, что он реципиент, а я донор, просто случайность, могло быть и наоборот. В этом смысле не вижу ничего особенного в том, что именно я его донор, и именно он мой реципиент. Если у него будет желание, конечно, я не против встречи.
- Что-то изменилось в твоей жизни после того, как стал донором костного мозга?
- Эти люди в белых халатах, вообще работники этой сферы, да ещё которые борются с такими заболеваниями непростыми, для меня некая "армия добра". И тут они мне говорят, что я как бы вроде тоже молодец, говорят очень убедительно и медаль дали и на стене я там расписался. Это воодушевляет очень сильно. Для меня это важно, как оказалось.
- Вот как раз хотела спросить. Как думаешь, нужно ли как-то поощрять доноров костного мозга? Есть идеи, как?
- Да итак отвал башки просто! Очень круто с этим деревом и медалью, и грамота... Везде печати, подпись руководителя. Считай, тебя командир армии добра наградил. Даже неловко в том смысле, что ребята, я то с вами пробыл пару дней. Кто награждать будет тех, кто каждый день там работает?!
- Артем. Что бы ты сказал человеку, который сомневается, стоит ли вступать в регистр?
- Смотря по какой причине сомневается. Если какие-то опасения есть по поводу здоровья и своих возможностей, тут надо слушать врача. Если врач говорит, что можно, сомневаться нечего. Там люди каждый день лежат на этих аппаратах, а вы в отличие от них после процедуры встанете и пойдете домой чай пить с плюшками.
- И прямо последний вопрос. Не связан с донорством. О чем ты мечтаешь?
- Да все, я же в институт поступил, машину купил, донором стал, что еще: А нет, жениться ещё нужно, - смеётся.
Лизе 37 лет, она работает преподавателем в ВУЗе, увлекается музыкой (одно из ее двух высших - музыкально-педагогическое). С подросткового возраста Лиза играла и пела в группах. А сейчас все свободное время посвящает воспитанию ребенка.
- Поэтому с музыкой пока пауза, но я надеюсь, когда сын подрастёт, снова продолжить.
Что такое рак, Лиза знает не понаслышке.
- У моего Папы уже почти 3 года онкология. Было две операции. Лечимся, боремся.
Недавно Лиза стала донором костного мозга.
- С подросткового возраста я по мере возможностей старалась участвовать во всякой благотворительности. То есть даже когда это никак меня не касалось.
Единственное, никогда не сдавала кровь, так как очень боюсь всяческих медицинских манипуляций. Но когда увидела на фейсбуке статью про донорство костного мозга и призыв вступить в регистр, взвесила все за и против и пришла к выводу, что если я кому-то подойду как донор, смогу преодолеть свой страх. Прошла типирование и даже забыла об этом.
Прошло года два или три. И мне позвонили, сказали, что по предварительному типированию я подошла, и если не отказываюсь, то надо приехать, сдать кровь на более подробное типирование. Даже мысли отказаться у меня не было. И с того момента мой главный страх был, что я не подойду или здоровье не позволит.
Но, к счастью, всё сложилось. Кстати, у меня ужасная канцерофобия. И то, что я могу как-то кому-то помочь, вселяет в меня надежду, что и мне кто-то поможет, если возникнет необходимость.
- А когда сдавала на типирование, вообще предполагала, что подойдёшь кому-то?
-Ну надеялась, конечно. Но знала, что шансы малы.
- Расскажи, как проходила сама донация ?
- Сначала брали много-много анализов несколько раз. Проверяли-перепроверяли, не повредит ли мне мероприятие. Выбрали вариант взятия из периферической крови. А потом я ездила на уколы, которые должны нужные клетки "выгнать" в кровь. В назначенный день у меня снова взяли анализы и отвели к врачам и медсестрам, которые меня снова опросили, измерили давление, объяснили, что и как будет происходить, и подключили к аппарату. Из одной руки кровь берётся, проходит через аппарат, и в другую закачивается. Аппарат отфильтровывает нужные клетки.
- А почему выбрали вариант из периферической крови?
- Мне не очень хотелось госпитализации. Только поэтому. Так-то, мне одинаково страшно ВСЁ :) Но если бы сказали, что нужно из кости, я бы тоже согласилась. И там, и там риски минимальны. На аппарате я сидела-лежала около четырёх часов. Потом взяли анализы и послали меня к врачу. А ещё меня поздравляли. Жали руку :) Было очень трогательно.
- Ты герой. Что-нибудь знаешь о реципиенте?
- Нет. Но мне без разницы. Бог даст, это ему поможет. А если нет, то хотя бы близкие будут знать, что сделали все возможное. Это тоже очень важно. На самом деле, у меня какое-то нереальное чувство, что я прикоснулась к какому то волшебству. Как будто миллион в лотерею выиграла.
- Представляю. А что бы ты сказала человеку, который сомневается, стоит проходить типирование или нет?
- Конечно, стоит. Многие ругают правительство за многомиллионные сборы на лечение детей, которые крутят по телевизору. Я тоже ругаю правительство. Но если каждый, кто может, войдёт в регистр, то таких сборов станет меньше. Это то, что реально может сделать почти каждый.
- Как ты думаешь, нужно ли как-то поощрять доноров костного мозга?
- Просто нужно больше информации им. Чтобы не было страшно.
- О чем ты мечтаешь?
-
Чтобы близкие были здоровы. Чтобы у моего сына были друзья. Ну и
музыкой заниматься. В оркестре хочу играть, в группе петь. Ну и замуж
хочу ещё разок, а вдруг, получится:)
Зое 39 лет, она живёт в Дзержинске, работает бухгалтером в производственной компании, а свободное время посвящает рукоделию и любимым собакам Грете и Марли. Про донорство Зоя узнала пять лет назад, но вступить в регистр тогда было проблематично.
- Спустя два года я увидела сюжет про мальчика, сохранить жизнь которому помогла бы только пересадка костного мозга. У него была только бабушка, а у бабушки только он, и это, наверно, и дало окончательный толчок. Прочитала все, но где сдать кровь? И вот спустя полтора года в нашем городе проводится акция по сдаче крови. Спустя полгода мне позвонили и попросили сдать кровь еще раз. Единственной проблемой был низкий гемоглобин, доктор прописала витамины, а через 2 недели я уже поехала в Москву для забора клеток. Когда приехала, сразу начали колоть уколы, забор делали два раза, так как с первого раза не получилось забрать нужное количество. Из одной руки кровь из вены забирали, кровь проходила через прибор, где стволовые клетки забирались, и через другую руку кровь возвращалась в мой организм. Процедура для меня была абсолютно безболезненна. Пару часов слабость и пальчики на руках немного немели, но сделали капельницы и все стало хорошо. Вот только все кругом говорили: "Герой, герой". Это как-то очень резало слух, в чем героизм, я всего лишь отдала частичку своей крови. Герои - это врачи, медсестры, волонтеры и люди, которые борются за свою жизнь. А я обычный человек. Это был для меня подарок, что я смогла помочь. Новогодний, все же происходило перед самым новым годом. Я очень надеюсь, что операция по пересадке прошла удачно.
Знаете, людям нужно давать больше информации о донорстве костного мозга. Из моих знакомых никто не знал что это за процедура. "Это же так страшно" - говорили, "будут брать из позвоночника, из пятки и даже из головного мозга". - Твои первые мысли, когда позвонили? Были сомнения?
- Когда позвонили по поводу донорства, стало как-то волнительно, я очень хотела помочь кому-то. Естественно, сомнений никаких не было.
- А почему сдавала именно из периферической крови?
- По поводу забора клеток я сказала доктору, что как лучше для реципиента, так и будем сдавать.
- А о реципиенте знаешь что-нибудь?
- Знаю только, что это молодой человек , заболевание у него обнаружили летом, а уже осенью я для него и нашлась.
- Хотела бы встретиться с ним?
- Конечно. Вообще для меня 2018 год какой-то год исполнения желаний.
- Что ещё сбылось?
- Очень я хотела стать донором , какая то душевная, наверно, необходимость была. И вот. В Испанию мечтала слетать. И тоже исполнилось.
- А вообще что-нибудь изменилось в твоей жизни после того, как стала донором костного мозга?
- Стало душевно.
- Что бы ты сказала человеку, который сомневается, проходить типирование или нет?
-
Я лежала в больнице неделю рядом с людьми которые борются за свою
жизнь, и ,глядя на это, начинаешь ценить время, данное тебе, время рядом
с любимыми людьми. Кто сомневается, наверно, сказала бы: "Посмотри на
меня, я стала донором, со мной все хорошо , у меня нет проблем после
забора, я отдала малую частичку себя, а для кого-то эта малая частичка -
вся жизнь".
Ярославу 25 лет, он ординатор «Первого Меда», и недавно стал донором костного мозга.
- Сдал кровь на типирование летом 2018 года. Как и многим, в социальных сетях попадались фото совершенно лысых людей с поникшим взглядом из-под медицинской маски и просьбы помочь собрать деньги на лечение. Часто, сумма внушительная, так как требуется лечение за рубежом – стало интересно, как в нашей стране обстоят дела с лечением гематологических заболеваний. Оказалось, с возможностями лечения у нас все не так плохо, но основная проблема в вопросе трансплантации костного мозга – нехватка потенциальных доноров.
Через знакомых узнал, что быстро и практически в любой рабочий день сдать кровь на типирование можно в НМИЦ Гематологии. На сайте нашел контакты, позвонил, приехал, заполнил небольшую анкету с контактными данными и сдал кровь из вены, как обычный общий анализ.
Номер телефона, по которому узнавал информацию, сразу записал в контакты, поэтому, когда в середине ноября на экране телефона появился звонок из НМИЦ Гематологии, сразу понял, для чего звонят: меня попросили приехать сдать кровь для расширенного типирования, так как есть человек, которому нужна трансплантация костного мозга и я, возможно, подхожу.
Если после сдачи первого анализа я особенно не задумывался о своем попадании в регистр, то во время расширенного типирования действительно ждал звонка: было интересно, подойду или нет.
Ровно через месяц от первого звонка мне позвонили вновь, сказали, что подхожу и нужно пройти обследование. Незадолго до Нового года приехал для беседы с врачом и обследования. Выполнили рентгенографию органов грудной полости, ЭКГ, взяли несколько пробирок крови на анализы. Врач сказала, что для реципиента будет лучше, если я сдам стволовые кроветворные клетки из периферической крови, а не костный мозг.
Изначально настраивался на сдачу костного мозга: не хотел принимать препараты, как их называют, «выгоняющие стволовые клетки из костей» – взял время подумать. Врач НМИЦ подробно рассказала механизм действия препарата, что со мной будет происходить, кроме того посоветовался со знакомым врачом из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, мне сказали, что способ забора стволовых клеток применяется уже несколько десятилетий, а в центре Дмитрия Рогачева он используется в 95% случаев (и только 5% донаций происходит путем забора собственно костного мозга из тазовых костей). Почитал в интернете международные исследования и рекомендации – действительно стимуляция выхода и забор стволовых клеток считается безопасным и в большинстве случаев для реципиентов является предпочтительным, так как реже дает осложнения.
Донация была намечена на понедельник, поэтому с предшествующей пятницы мне два раза в сутки вводили препарат. Как и предупреждали врачи, был небольшой гриппоподобный синдром: неприятные ощущения в костях, легкая слабость, и, наверное, было умеренное повышение температуры, но я ее не измерял.
В понедельник натощак взяли кровь на анализы, покормили кашей, бутербродом с сыром, напоили чаем.
А потом была собственно процедура лейкоцитафереза. Донорский зал на шесть коек (примерно такой же, как для доноров крови и ее компонентов), мне поставили в каждую руку по катетеру, подключили магистрали (несколько прозрачных трубочек с каждой стороны), из одной руки кровь забирали, она проходила через стоящий рядом аппарат, который отделял стволовые клетки, а кровь возвращал в вену другой руки. Вся система и катетеры, естественно, полностью одноразовые и герметичные. Больше всего мне было интересно, как устроена центрифуга, если она одноразовая и герметичная, ведь ей нужно вращаться несколько часов в одну сторону – мне все показали.
Можно было пользоваться телефоном: смотреть видео, отвечать на сообщения (делать это на вытянутой руке, так как сгибать ее было нельзя, оказалось немного непривычно). Медсестры постоянно были рядом, спрашивали о самочувствии. На койке напротив меня тоже был донор стволовых клеток – молодая девушка, справа и слева – пациенты.
По завершении процедуры извлекли катетеры, плотно перебинтовали обе руки. Сказали, что в течение нескольких часов сделают анализ, сколько стволовых клеток удалось собрать: достаточно ли для трансплантации или нужно будет на следующий день повторить процедуру. Но несмотря на это тут же вручили памятную медаль, попросили что-то написать на стене, поблагодарили и поздравили с тем, что стал донором костного мозга. Вечером позвонила врач, сказала, что для трансплантации собранных клеток недостаточно — попросила приехать еще раз, на следующий день история повторилась — в итоге было три донации.
По поводу мотивации, мне сложно однозначно ответить, чем я руководствовался. Из красивых (но от этого не менее искренних) слов, наверное, желание сделать что-то (в данном случае возможности трансплантации костного мозга) в нашей стране чуть лучше. Но главное, пожалуй – интерес: ведь это определенный опыт и какие-то знания. Для относительно здорового человека полезно (как я теперь понимаю) почувствовать, что такое делать себе инъекции несколько раз в день в определенное время, что такое лежать почти без движения несколько часов и не иметь возможности пошевелить руками (одеяло, которым тебя накрыли, сползает, твоя рука в десяти сантиметрах, ты ее чувствуешь, пальцами можешь пошевелить, но поправить одеяло не можешь). Это не попытка показать какой-то собственный героизм (его нет), ведь миллионы людей с диабетом всю жизнь вынуждены жить на ежедневных инъекциях инсулина, миллионы людей после инсульта годами учатся заново управлять своими руками и ногами. Еще много на свете людей, для которых то, на что мы не обращаем внимание, о чем вообще не задумываемся, ежедневно преодолеваемые трудности.
Как сказал один мой друг: «Счастье – несправедливость по отношению к несчастным», пожалуй, эту фразу можно отнести и к вопросам здоровья. А значит у многих из нас, есть возможность сделать жизнь чуть справедливее, людей здоровее и счастливее. Подарить жизнь.
Серьезной поддержкой было радушное и внимательное отношение работников Центра, в некоторые моменты было ощущение, как будто я помогаю лично им, так они заботились обо мне и благодарили. С сотрудниками благотворительных фондов мне не довелось пообщаться, но знаю, что они вносят огромной вклад в развитие помощи людям с гематологическими заболеваниями.
Не очень заметно внимание государства к теме донорства. Ничего не могу сказать по поводу создания реестров доноров косного мозга: это нужно обсуждать с теми, кто этим занимается. Но мне как донору было не очень заметно, что государство заинтересовано в моем участии. Речь не о каком-то вознаграждении, или льготах, а просто о системном подходе и создании условий для тех, кто становится донором костного мозга. Как мне сказали, после донации костного мозга полгода нельзя сдавать кровь в качестве донора – можно было бы тем, кто является регулярным донором крови, засчитывать донорство костного мозга как несколько донаций крови – человек заслужено получит своего «Почетного донора». Ввести дополнительное страхование здоровья и жизни донора костного мозга на случай каких-то осложнений – это будет не только демонстрацией внимания государства к данной проблеме, но и показателем безопасности донорства костного мозга, так как страховые компании вряд ли согласятся страховать рисковые манипуляции.
Про реципиента мне сказали, что это девушка, ей немного за тридцать. Главное, что хочется узнать о реципиенте, что пересадка прошла успешна и у нее все хорошо – надеюсь, когда-нибудь мне это сообщат.
По поводу знакомства знаю, что это возможно спустя два года – если у реципиента будет желание пообщаться, я не против, а если никакой инициативы с ее стороны не будет, то пусть мы так и останемся анонимны друг для друга.
А ещё перед донацией во второй день я смотрел вывешенные в коридоре фотографии и тексты доноров и пациентов Центра – хорошо, когда все хорошо заканчивается и удается победить болезнь. Особенно запомнилась фраза одного из доноров костного мозга, он сказал, что то, что он донор, а другой человек реципиент – это так сложилось, вполне могло быть наоборот. Поэтому никакого героизма и особых заслуг в случившемся со мной тоже не вижу. Спасибо реципиенту и персоналу Центра за возможность почувствовать свою нужность.
Илье 20 лет, он студент третьего курса Академии водного транспорта, и недавно стал донором костного мозга.
- Учусь плохо, но пока справляюсь. На днях уволился с работы, потому что надо учебу подтянуть.
Люблю пиво и рок.
- Давно сдавал кровь на типирование? Как вообще узнал об этом?
- Около полугода назад. А узнал об этом как раз в НМИЦ гематологии, до этого регулярно сдавал там кровь и компоненты.
Спустя месяца три позвонила Александра и сказала, что подхожу кому-то, попросила прийти и сдать дополнительные анализы. В момент звонка я как раз на КПП получал пропуск, чтобы сдать кровь.
- Здорово, как чувствовал. Твои первые эмоции?
- Да эмоции как-то не запомнились, не думал, что кому-то подойду.
- А когда узнал, что всё-таки подходишь, были сомнения? Ты ведь мог отказаться.
- Нет, сомнений не было, не знаю почему. В любом случае, почему бы и нет?
-Как близкие отнеслись к такому решению?
-Мама сначала переживала, отговаривала, потом приняла. Остальные просто были удивлены.
- Расскажи, каким образом проходили подготовка и сама донация?
- Подготовка проходила так: сначала отправили на рентген и ЭКГ, потом три дня уколов препарата "выгоняющего" стволовые клетки в кровь. В назначенный день я приехал, меня покормили, и началась процедура. Сдавал из клеток крови, врач сказал, что так лучше.
Все было комфортно. Сначала пугала продолжительность донации, то что кололи в обе руки и то, что, возможно, надо будет приехать ещё на следующий день и повторить процедуру. Но эта продолжительность не напрягает, потому что это совершенно не больно (не больнее, чем просто тромбоциты, во всяком случае), колют в обе руки, одной рукой можно свободно "пользоваться". В итоге всё сдал за три с половиной часа, и на следующий день ехать не нужно было.
- А ощущения после?
- После сдачи чувствовал себя отлично, ничего не ломило, температуры не было. Ещё 5 дней колол лекарство, которое разжижает кровь вроде. Кстати, после сдачи покормили и заказали такси до дома. Приятно.
- Знаешь что-нибудь о реципиенте? Хотел бы встретиться?
- Не знаю. Я сразу знал, что какое-то время не смогу ничего о нем знать. Встретиться, конечно, хотел бы.
- Что-то изменилось в твоей жизни, после того, как стал донором км?
- Наверно, я понял, что я не бесполезен.
- Раньше думал, что бесполезен?
- Да.
- Как думаешь, нужно ли как-то поощрять доноров костного мозга?
- Мне кажется, донорство костного мозга должно быть, как донорство крови, то есть возмездным и безвозмездным. По-моему, это привлекло бы больше людей в регистр.
- Почему так думаешь?
- Ну, может быть, я бред несу, но мне кажется, что в этом мире чертовски много людей, которым плевать на других людей. Ради поощрения эти люди, возможно, пойдут вступать в регистр. То есть, я имею ввиду, что поощрения нужны только чтобы увеличить российский регистр.
- Что бы ты сказал человеку, который сомневается, вступать ли ему в регистр потенциальных доноров км?
- Что бы я сказал?
А зачем сомневаться? Это абсолютно безопасно, дадут больничный, да и проживёте свою жизнь не зря.
Сегодня мы хотим вас познакомить с еще одним нашим героем – донором костного мозга. Алексею 32 года, не женат. Проживает в Подмосковье в городе Пушкино. Работает в Банке России. Зимой катается на сноуборде и беговых лыжами, а летом на вейкборде, велосипеде и роликах. На протяжении уже более 2-х лет увлекается бегом.

«Однажды я увидел в Инстаграм пост одной девочки о том, что она вступила в регистр доноров костного мозга. И меня эта тема на тот момент очень сильно заинтересовала. Я начал про это читать. Мне в принципе всегда был интересен какой-то род социальной деятельности, чтобы помогать каким-то образом людям. Я понимал, что мне сложно, например, ездить в дом престарелых или в детские дома. То есть мне не хватает, наверное, вот каких-то сил моральных, чтобы этим заниматься. Возможность помочь другому человеку на безвозмездной основе или помочь каким-то образом обществу – это важно. Во всяком случае, для меня. На тот момент я уже являлся активным донором крови и плазмы, и я решил вступить в регистр, дабы расширить границу охвата, скажем так, людей, чтобы в случае, если кому-то в России понадобятся мои клетки – меня быстро бы нашли и я мог бы их сдать. Записался в регистр, оставил свой контактные данные, заполнил форму о себе, сдал пробирку с кровью и поехал дальше по своим делам. Каких-то супер-эмоций, ну, в плане того, что я сделал какое-то великое дело, не было. Мне кажется, я этого не ощущал. Потому что понимаешь, что ты можешь помочь, но все равно, когда это будет – ты не можешь предположить. Поэтому у меня не было ощущения там какого-то супер-поступка, скажем так.
Мне кажется, я вступил где-то в середине 2015 года. Вроде, сентябрь был. Со мной связались в 2017 году. Уточнили, есть ли возможность и желание приехать и сдать кровь. Сказали, что, возможно, нашелся реципиент и нужно было понять, насколько я ему могу подойти. После того, как я сдал, мне позвонили еще раз, провели все необходимые анализы, флюорографию, ЭКГ, еще что-то, проверили кровь и договорились о том, что я буду сдавать.
Я не мог узнать, что за человек мой реципиент, мне просто сказали, что это девочка 12 лет. Так как у нее был маленький возраст, врач объяснил мне, что наиболее приемлемый вариант забора материала – именно из крови. Меня это более чем устраивало. На тот момент у меня больше волновались родственники, чем я сам. Но я бы не сказал, что они меня отговаривали. Переживали скорее из-за типа донации. Но здесь их успокоило то, что забор предстоял именно из крови. На протяжении пяти дней я ездил с утра туда, как на работу, по сути. Сначала туда, потом на работу. Мне делали два укола: лейкостим для того, чтобы выбросить стволовые клетки в кровь и препарат, чтобы не образовались тромбы. Это не очень болезненные уколы, по ощущениям – просто как будто у тебя небольшая простуда. Ну то есть что-то происходит в организме, ты такой думаешь: «блин, наверное, я где-то простудился». Ничего особенного. Меня этот момент не сильно беспокоил, потому что если ты решаешь это сделать – ты должен отдавать себе отчет, что ты должен идти до конца в какой-то момент. Есть несколько этапов, когда ты можешь отказаться. Но когда реципиента начинают готовить – ему полностью убивают имунную систему, так что если ты откажешься в такой момент – реципиент просто умрет.
Мне кажется, если люди планируют вступить в регистр, они должны отдавать себе отчет в том, что если клетки понадобятся реципиенту, то нужно идти до конца.
Все мои коллеги были в курсе, но это было из серии, что в 8 часов я еду на уколы, а потом – на работу, зачем день терять. Хотя мне предлагали оформить больничный. А потом уже, когда были дни донаций, у меня уже был отпуск. В первый день я сдавал 3,5 или 4 часа. Ты просто сидишь около аппарата. Это абсолютно такая же тема, как сдача плазмы. Аппарат забирает необходимые клетки, а тебе возвращает все остальное. И ничего больного или страшного в этом нет.
Прошел день или два, и мы улетели в Турцию с женой. Никаких супер-болезненных ощущений или плохого самочувствия после этого нет.
Есть люди, которые прочитали мои посты в инстаграм, кто-то смотрел, что я делаю потом. И поехали, тоже вступили в регистр.
По врачебной этике в течение двух лет не дают донору контакты реципиента, а реципиенту – контакты донора. Я вот в этом году поговорил с врачом. На тот момент – два года еще не прошло, но этот срок был уже очень близок. Она мне ещё написала: «Леш, я тебя информирую, все хорошо, все в порядке, чувствует себя хорошо». Сказала, что если я хочу с ней связаться, то могу это сделать. Для себя я посчитал нужным на текущий момент не писать, потому что, если она захочет это сделать и пообщаться, я абсолютно открыт для этого. Со своей стороны – беспокоить ее я не очень хочу. Во-первых – в силу возраста. Во вторых – в силу каких-то эмоций, которые человек уже пережил, и, возможно, не хочет снова их переживать. И мне кажется, что тут – все на откуп реципиента. Если я еще раз кому-то подойду, как донор костного мозга – конечно же, я пойду и сдам снова клетки либо из крови, либо из костей.»
Саше 30 лет, живет в Нижнем Новгороде, она воспитывает дочку Арину, занимается оптовыми продажами автозапчастей, кроссфитом, бегом, и больше всего на свете любит рыбалку. Недавно Саша стала донором костного мозга.
- Как пришла в голову мысль стать донором костного мозга? Когда сдавала кровь на типирование, как оценивала шансы подойти?
- Сестра прислала брошюрочку с подробностями акции. У неё есть противопоказания, поэтому она сдать не смогла. Я тоже не планировала, но агитировала всех на работе. Увы, согласились всего пара человек. Ну и я тоже решила пойти сдать. Шансы не оценивала. Даже и не думала, что подойду .Но спустя год мне позвонили.
- Твои эмоции? Первая мысль?
- Растерялась, конечно. Первая мысль была: как мне теперь это все объяснить руководителю, если действительно придётся ехать в другой город. Это сложно, начинать разговор о вещах, о которых человек никогда не задумывался и ничего не знает.
- Обрадовалась? Испугалась? Были сомнения?
- Конечно, обрадовалась. Обрадовалась тому, что у человека на том конце появилась надежда, так как в России везёт, к сожалению, очень немногим. Испугалась разве что повторных результатов анализов и обследования: любой сбой мог поставить крест на и так маленьких шансах найти донора. Сомнений не было, я просто не имела права отказаться.
- Как близкие отнеслись к твоему решению? Вообще многие знают?
- Знает небольшой круг друзей, мама с сестрой и мой отдел продаж на работе. Сестра и коллеги очень поддержали. Особенное спасибо руководителю. А вот мама была категорически против. Но ее понять можно, как любая мать, она в первую очередь переживает за здоровье своего ребёнка.
- А дочка?
- Дочка очень переживала, но после того, как я ей все доступно объяснила, согласилась, что нужно помочь. Потому что это может быть ребёнок или тоже чья-то мама. У которых единственная надежда - совсем немножко моих клеток.
- Расскажи, как проходили подготовка и сама донация?
- По приезду в Москву меня госпитализировали и делали уколы два раза в день для стимуляции выброса в кровь стволовых клеток. Сделали пропуск, чтобы я могла свободно выйти за пределы центра, и у меня было достаточно времени, чтобы погулять по столице. Неприятные ощущения после уколов были, но они были минимальны. Скорее легкое недомогание.
- Донацию мне назначили на пятый день стимулирующих уколов. Утром взяли анализы и повели в другой корпус на забор клеток. Процедура, конечно, долгая, просидела пять с половиной часов. Но за счёт того, что мой организм хорошо откликнулся на стимуляцию, нужное количество клеток удалось собрать за один день. На следующий день меня уже проводили домой.
- А почему решила сдавать именно из периферической крови?
- Честно говоря, я хотела сдавать из тазовой кости, но прислушалась к мнению врачей.
- Чем занималась пять часов во время сдачи? О чем думала?
- Я наблюдала за работой врачей, они просили меня сообщать обо всех изменениях в своём состоянии. Немного онемели конечности... но я не могла подать виду: со мной в процедурной находились больные, я ими восхищалась. Девушка с тёмной кожей сидела дольше, чем я, и очень стойко переносила все манипуляции. Позже я узнала, что ей тоже сделали трансплантацию костного мозга, и она проходит реабилитацию. Приходили просто люди, сдавали плазму. Абсолютно спокойные! С повседневным видом терпели, для меня это необычно: я донором стала впервые.
- Знаешь что-нибудь о реципиенте? Хотела бы познакомиться?
- Данные реципиента все зашифрованы, знаю только, что весит он 84 кг.
- Как ты думаешь, нужно как-то поощрять доноров костного мозга, и если да, то как?
- На самом деле, сам звонок с новостью о том, что в твоей помощи нуждаются, что ты можешь спасти чью-то жизнь - как новость о том, что ты выиграл в лотерею. Это чувство ни с чем не сравнить. И сам шанс помочь лучше всяких наград и поощрений. Но в сложившейся ситуации, наверно, какие-то льготы и гарантии от государства были бы к месту. Неохотно вступают с регистр, это факт.
- Что бы ты сказала человеку, который сомневается, проходить ли типирование?
- Есть поступки, значимость которых бесспорна, весома, и даже в конце
жизни ими можно гордиться. Ты можешь быть простым менеджером, не сможешь подружить враждующие народы и никогда не запустишь ракеты в космос. Но спасти жизнь человеку, вернуть радость его близким -это тебе по силам и может быть гораздо важнее в масштабе чьей то судьбы.
- О чем ты мечтаешь?
-
Мечтаю, как и все, о простом и главном - чтобы любимые и близкие не
болели и ни в чем не нуждались. Мечтаю путешествовать с дочкой. И о
мотоцикле.
Сергей родился в Твери, окончил Московский авиационный институт, летал за штурвалом, прыгал два раза с парашютом, а сейчас работает по профессии в авиакомпании Волга-Днепр, проводя много времени на больших белых птицах.

- Когда сдавал кровь на типирование, предполагал, что подойдёшь?

- Зная такую низкую вероятность - нет, не думал. Но реклама, которая весит в НМИЦ гематологии о том, что в России всего 0.05% населения прошло такое типирование, заставила меня усомнится, потому что 0,05 от 148 млн это 7млн 400тысяч, а вероятность совпадения генотипов 1/10000, а это значит, что примерно 740 человек из прошедших типирование по России по статистике могут подойти...

- Через сколько тебе позвонили?

- Ориентировочно через семь месяцев. Я был в длительной командировке в Лейпциге, и когда пришел с самолёта, увидел не отвеченный вызов. Перезвонил, трубку взяла Александра и сказала , что я подошёл и спросила, когда я могу приехать и сдать анализы. Я немного опешил, потому что со своей совестью я ещё не договорился о точном положительном решении по данному вопросу. Я сказал об этом Александре, а она спросила, зачем я тогда проходил типирование, и я подумал, что нужно, наверно, спросить у нее про процедуру.

- Как раз хотела спросить, были ли сомнения. И как переговоры с совестью?

- Александра все рассказала, и это приободрило меня. В ту командировку не все получалось, спал мало и был довольно нервный, а тут ещё такая новость. Я немного потух, но Сашины слова успокоили меня, и в последующем мысль о том, что я могу кому-то помочь, поднимала боевой дух.

- Здорово. А близкие как отнеслись к твоему решению? Поддержали?

- Сказали, решай сам. Но в виду того, что все очень мало об этом знают, и многие путают костный мозг и спинной мозг, не могу сказать, что меня поддержали. Но и отговаривать не стали.
А Александра была донором костного мозга сама, и я подумал - как так, девушка смогла, а я нет, что-ли?))

- Расскажи, как проходили подготовка и сама донация?

- Да все прошло довольно быстро, анализы я сдал одновременно с очередной донацией тромбоцитов и ждал, когда меня вызовут.

Беседа с Верой Алексеевной окончательно подтвердила правильность моих намерений. Три дня перед процедурой я делал себе уколы. Сама донация проходила часа четыре. В одну руку поставили катетер, так что я ещё и почитал и в телефоне посидел.

- Сдавал из периферической крови? Почему так?

- Да,из периферической крови. Потому что не хотелось наркоза, тем более, это подразумевало оставаться в больнице. Из побочных эффектов несильно болели кости. После донации еще около часа провел в больнице, пока посчитали клетки, накормили, напоили и отпустили. На следующий день чувствовал себя отлично, но немного быстрее устал, ещё через день - как будто ничего и не сдавал.

- А вообще что-то изменилось в твоей жизни после того, как стал донором костного мозга? Мироощущение, может?

- Нет, все штатно, примерно также, как после донорства просто крови или тромбоцитов, все то же самое.

- Что-нибудь знаешь о реципиенте?

- Нет, не знаю, не спрашивал.

- А хотел бы познакомиться, если все будет хорошо?

- Сложный вопрос, не знаю, пока не готов ответить.

- Что бы ты сказал человеку, который сомневается, стоит ли проходить типирование?

- Чтобы его не сразу пугать, а постепенно вводить в курс дела, сказал бы: "Иди сдай, там просто пробирка крови, это не страшно", а лучше начать с того, чтобы просто он пришел , как донор крови, а там заодно и типирование. Но главное - идти вместе с ним!

- Как думаешь, нужно ли как-то поощрять доноров костного мозга? Если да, то как?

- Думаю, что со стороны правительства обязательно нужно, но именно за счет государства. Потому что для многих людей нужен стимул, не знаю какой, возможно материальный или ещё какой-то.

- О чем мечтаешь?

- Мечтаю, чтобы никто не болел, особенно, дети. И о полете на Луну.
Татьяна Александровна. Родилась в Пензенской области, окончила Сердобское медицинское училище и работала медсестрой в Сердобском Доме ветеранов труда. А с июня 2015 года стала патронажным работником в "Шаарей Цедек" в Москве. Воспитывает четырнадцатилетнюю дочь Дашу и увлекается рукоделием, особенно вышивкой икон.
- Однажды я просто пришла сдавать кровь как донор и увидела, что можно пройти типирование. И прошла.
- Думала тогда, что подойдёшь?
- Да, почему-то я была уверена, что подойду и смогу помочь. Я как раз вышивала двенадцатую икону и загадала, чтобы помочь хоть кому-то.
- А сколько времени прошло с тех пор, как сдала?
- Где-то два года, может, чуть больше.
- Твои эмоции, когда позвонили и сказали, что подходишь?
- Я в магазине Леонардо была. Очень обрадовалась, что смогу помочь человеку, дать шанс на жизнь! Это такое чувство, когда сбывается твоя мечта.
- Сомнений у тебя, я так понимаю, не было? А как отнеслись близкие к твоему решению?
- Маме не говорила. Брат был в шоке и не одобрил. Знакомые - кто-то был за, но некоторые думали что я ненормальная.
- Как думаешь, почему люди так настороженно к этому относятся?
- Потому что очень мало информации про донорство костного мозга. А кому-то просто лень ездить.
- А дочка, кстати, знает?
- Да, Даша знала все сразу. Она очень гордится мной.
- Расскажи, как проходили подготовка и сама донация?
- Сначала были обследования: кровь из вены, ЭКГ и рентген лёгких. Врач задавала вопросы о состоянии, наследственных заболеваниях и так далее.
Через неделю позвонили и сказали, что все нормально. Потом приехала снова, завели амбулаторную карту, сделали два укола для стимуляции выброса стволовых клеток в кровь, и я уехала домой. Побочных эффектов не было. Один вечер ныли кости таза, но не сильно. Звонила врач, спрашивала о самочувствии. В назначенный день я поехала в больницу, там снова взяли анализы из вены и укололи лекарство. И с 10 до 15.00 была донация. На следующий день процедуру пришлось повторить, чтобы собрать нужное количество клеток.
- А почему сдавала из крови, а не из тазовой кости?
- Врач сказала,что реципиент по массе больше меня, и лучше через кровь. И наркоз я сама не очень хотела.
- Что-нибудь знаешь ещё о реципиенте? Хотела бы познакомиться?
- Знаю, что женщина из России, старше меня. Хотела бы просто узнать, помогла ли я. А встретиться - не знаю. Если она захочет, то и я соглашусь.
- Что-то изменилось в твоей жизни после того, как стала донором костного мозга?
- Нет. Только думаю, как и чем бы ещё кому-нибудь помочь.
- Как думаешь, надо как-то поощрять доноров км?
- Мне кажется, достаточно благодарности. Но многие пишут и говорят, что просто так неинтересно сдавать. Кровь сдаешь, и то деньги получаешь сразу. Скорее всего, нужно поощрять.
- А каким образом?
- Не думала. Может, приравнять к почетным донорам, например. У них хотя бы есть кое-какие льготы.
- Что бы ты сказала человеку, который сомневается, проходить типирование или нет.
- Конечно, проходить! Это не больно, не страшно и ты даёшь больному шанс на жизнь! Какие могут быть сомнения?
Иван родился в Курской области, после окончания училища переехал в Курск, женился и стал папой сына. Через пять лет после его рождения Ваниной жене Эльвире поставили диагноз лейкоз. Лечение Эльвира проходила в НМИЦ гематологии в Москве, а Ваня в это время сдал анализ крови на типирование.

- А примерно через полтора года мне позвонили и сказали: "Вы подходите".
- Когда сдавал, думал, что кому-то подойдёшь, как донор? Ведь очень маленькая вероятность...
- Когда сдавал, даже не думал об этом.
- А когда позвонили - были сомнения? Ты же мог отказаться..
- Когда позвонили, согласился, даже не думая. Вот только теперь интересно, как дела у того человека.
- Что-нибудь знаешь о нем?
- Знаю только что реципиент - девочка, и ей пятнадцать.
- Хотел бы встретиться с ней, когда будет возможно?
- Да, хотел бы. Говорят, через два года можно будет.
- Расскажи, как проходила подготовка и сама донация?
- До сдачи костного мозга приехал за пять дней, прошел медосмотр, сдал анализы. И пять дней мне делали уколы, которые стимулируют выход нужных клеток в кровь. На четвертый день сдал одну дозу - около двухсот миллилитров и на пятый ещё примерно столько же.
- А почему сдавал именно из периферической крови?
- Сказали для реципиента так будет лучше, я не против был.
- Что-нибудь изменилось в твоей жизни с тех пор, как стал донором костного мозга?
- В общем, ничего, просто приятно, что кому-то помог.
- А что бы ты сказал человеку, который сомневается, стоит проходить типирование или нет?
- Кто с такой ситуацией не сталкивался, не факт, что поймет. Многие до сих пор спрашивают: "Ты это делал все бесплатно?" Поэтому не знаю, что можно сказать людям, которые всё переводят в деньги.
- Кстати, как думаешь, вообще надо как-то поощрять доноров костного мозга?
- Я думаю, если бы были какие-то поощрения, доноров было бы намного больше. И нужно больше давать информации, по телевидению, например. Есть люди, которые об этом даже и не слышали.
- Как твоя жена сейчас?
-
У жены все хорошо, скоро будет два года, как сделали пересадку. Вообще,
стать донором костного мозга - это дать кому-то настоящий шанс. Не
понимаю никаких сомнений в этом вопросе.
Женя учится на втором курсе биофака МГУ, любит гулять с рюкзаком и в хорошей компании по лесам, авторскую песню и готовить - уже год коптит "в объемах маленького кустарного цеха" мясо для себя и друзей. Говорит, что в жизни скорее логик и скептик, а в принятии решений руководствуется "методом весов". Недавно Женя стал донором костного мозга для пациента НМИЦ гематологии.
- Давно сдавал кровь на типирование? Как вообще к этому пришел?
- В прошлом феврале. А пришел очень просто: на дне донора в Университете дали буклетик про донорство костного мозга. Прочитал и понял, что мне сдать пробирку крови не стоит ничего. А вдруг пригодится кому?
- Такая маленькая вероятность, что кому-то подойдёшь... Ты вообще предполагал? Или сдал и забыл?

- Я такой вероятности не исключал. Если бы не сдал - точно бы никому не подошел, а так - есть шанс. Вообще, если не делать ничего - ничего и не случится.

- Долго ждал вызова?

- Десять месяцев почти. Но "ждал" - тут не совсем верный термин. После сдачи крови я и не думал про все это мероприятие. Вот как выяснилось, что я кому-то подошел - там и вспомнил.

- Здорово. Первые мысли? Были сомнения?

- Первые мысли - "твою ж дивизию, придется все выходные ни света спозоранку вставать". Это я утрирую, конечно. Сомнения - да нет, а какие? От уровня ртути и кровопускания наша медицина далеко ушла. Ну и образование свой отпечаток накладывает: понимаешь, что и как работает.
В общем, рабочие такие мысли, без паники, но и без возвышенных моментов.

- Почему без возвышенных? Ты ведь на самом деле дал человеку шанс, вероятнее всего, единственный.

- Да, это я понимаю. Но, помнишь, как было у Маргулиса: "Мы с Серегой-самураем третий год как мир спасаем"? Это как пример отношения к тому, что ты делаешь. Спокойно-рабочего: делаешь то, что должен. Вообще, я считаю, с постно-возвышенной миной серьезные дела делаются только в плохих сериалах.

- Расскажи, как проходила подготовка и сама процедура?

- Не напряженно. Подготовка - сходить сдать анализы и проколоть уколы. Суммарно это заняло около недели. Сама сдача - безболезненная, но достаточно занудная. Просто четыре часа лежишь с двумя катетерами в венах. Можно спать, можно музыку слушать. Самое неприятное переживание - если зачешется нос.

-А после как себя чувствовал и почему сдавал именно из крови?

- После - абсолютно нормально. Из крови сдавал, потому что не хотел ложиться в стационар, времени жалко и врач сказала, что так эффективней.

- Знаешь что-нибудь про реципиента? Хотел бы познакомиться?

- Не знаю ровным счетом ничего. Познакомиться... Хороший вопрос. В принципе, мне будет неплохо жить с осознанием, что я просто человеку помог - без конкретики. С другой стороны - а почему бы и не познакомиться? Если реципиент захочет, конечно.

- Вообще не спрашивал? Насколько я знаю, какую-то совсем общую информацию ведь можно узнать...

- Вообще. На донацию-то оно никак не повлияло бы. А так перед раком все равны. И мне, по большому счету, было не принципиально, кому конкретно помогаю. Человеку, этого достаточно.

- Что бы ты сказал человеку, который сомневается, вступать ли ему в регистр потенциальных доноров костного мозга?

-
"Тебе это ничего не стоит, зато у другого человека может появиться
шанс". Фактически же меняется пара суток своего (если пересчитать все
процедуры на чистое время) на весь остаток чужой жизни. Честная игра,
как по мне.
Валентина живет в городе Саров Нижегородской области, работает экономистом, замужем и воспитывает двух сыновей - Ярослава и Леву и двух котов - Феликса и Эдика. В детстве Валя спасла двух щенков и до сих пор не может равнодушно пройти мимо чужого горя. Недавно Валя стала донором костного мозга.

- Скажи, а как вообще пришла к мысли войти в регистр? Когда сдавала кровь на типирование, думала, что подойдешь?

- Вообще я донор крови, и как-то мне на глаза попался пост, что по всей Нижегородской области будет проходить акция по типированию. Решила раз сдаю кровь, значит и типирование пройду. Это был будний день, муж заехал за мной на работу и мы поехали. Всё было быстро: сдала кровь, выписали сертификат, что я в регистре. Села в машину, сказала мужу, что ему тоже нужно это сделать, т.к. это чей-то шанс на жизнь, кто-то в нас нуждается. И он тоже пошёл. Знаешь, я сразу знала, что буду реальным донором, предчувствие что ли... Но почему-то думала, что ребенку подойду...

- А ты знаешь что-то о реципиенте?

- Знаю только, что это женщина на год младше меня.

- Здорово, что муж поддержал. А еще кто-то из близких знает? Как отнеслись?

- Да, знали все. Мама сказала, что это моё дело и раз я решила, отговаривать меня не будет. Папа не комментировал. Родители мужа переживали. Мама спрашивала, безопасно ли это для моего здоровья.

- Долго ждала от момента, как прошло типирование до того, как узнала, что подошла?

- Год и семь месяцев почти.
Твоя реакция?

- Я очень обрадовалась. Было чувство какой-то гордости что ли, ответственности. Как будто пригласили пройти по "красной дорожке".

- А расскажи, как проходила подготовка и сама донация?

- Мы приехали утром в Гематологический центр, врач, Ольга Станиславовна, рассказала о подготовке, что нужно будет приезжать к 8 утра и к 8 вечера и мне будут делать уколы. Один стимулирующий утром и два вечером. Стало как-то страшновато. Но мне сразу один укол сделали - ничего, терпимо. После третьего укола в руку состояние было, как при гриппе: слабость, ломили тазовые кости и болела голова. Как только их перестали делать, сразу прошло. Так меня кололи три дня, на четвертый мы с утра приехали в клинику, там взяли анализы, сделали еще один укол и проводили на донацию. Все было нормально, правда, долго - четыре часа. Из одной руки кровь забирали, прогоняли через аппарат (отбирали стволовые клетки) и в другую руку вливали оставшиеся компоненты. В боксе я была не одна, нас было четверо, и с нами постоянно находилось два врача и четыре медсестры, они постоянно спрашивали о нашем самочувствии. Мы были под контролем. А меня еще и всю процедуру по телефону муж развлекал. Когда все закончилось, мне сказали дождаться результатов анализа, а пока ждали, мне вручили медаль "донору костного мозга" и я расписалась в холле на листочке донорского дерева. Было приятно. Мы уже собирались уезжать домой, но оказалось, что клеток недостаточно и на следующий день процедуру нужно повторить. Ещё 3 часа на следующий день и всё - гражданский долг выполнен. Вышла Ольга Станиславовна, поблагодарила меня, вручила благодарность и небольшой подарочек, а я попросила передать пациенту анонимную открытку с пожеланием здоровья и скорейшего выздоровления.

- В твоей жизни или, может, в мироощущении что-то изменилось после того, как стала донором костного мозга?

- Вообще, когда осенью была очередная донорская акция по типированию, я распечатала дома листовки и расклеила их на работе, автостанции, мужу дала на работу несколько штук.... А когда мне в самом начале позвонили из регистра, я себе пообещала, что если все получится, буду посвящать несколько дней перед акциями агитации людей, и не только распространением листовок, но и личным общением. А после процедуры я думаю о пациенте, как ей... Всё ли хорошо, помогли ли ей мои клетки... Стараюсь большему количеству людей рассказать, что это не больно, не страшно, а просто жизненно кому-то необходимо. Это наш гражданский долг. Этот год 75-летия победы ВОВ, и люди, когда шли туда, себя не жалели, даже зная что погибнут. Они отдавали самое дорогое, что у них было, свои жизни и своих близких , только за надежду!!! А мы в век технологий и возможностей, когда можем спасти чью-то жизнь, только отдав пару пробирок крови и пакет стволовых клеток, причем, не в ущерб своему здоровью, боимся это сделать или не знаем об этом. Я думаю, пока в нас есть доброта, милосердие и готовность помочь - мы люди и мы живы.

- А хотела бы встретиться с реципиентом?

-Да, наверно, хотела бы посмотреть на свою генетическую копию... Вообще читала, что после трансплантации пациентам передается что-то от донора (не считая группы крови), например, волосы начинают виться или ещё что-то. Интересно, что изменилось у неё)))).

- И последний вопрос. О чем ты мечтаешь?

- Вообще мечтаю о мире Чтобы дети были хорошими людьми. Ну и из материального - мечтаю слетать всей семьей на острова или в Иорданию, очень хочется всем вместе побыть в райском месте.
Елену в нашем донорском отделении знают многие. Уже больше восьми лет Лена наш донор и волонтер. Раньше Лена водила экскурсии в закулисье донорского отделения, где можно было посмотреть, что происходит с кровью и ее компонентами после сдачи. Сейчас именно она пишет интервью с донорами костного мозга, и сама прошла типирование одной из первых. В этом году Лена сама стала реальным донором костного мозга (КМ).

- Ты сдаешь кровь и ее компоненты у нас с 2013 года, уже давно почетный донор России. Кстати, сколько у тебя донаций?

- Я не знаю сколько всего, могу сказать, сколько в НМИЦ гематологии – 74.

- С какого возраста сдаешь кровь, как к этому пришла и как вообще узнала о регистре доноров КМ?

- С 18 лет, в прошлом году был двадцатилетний юбилей моего донорства. Пришла не случайно, всегда хотела. Восемнадцать мне исполнилось в июне, но несколько месяцев не могла решиться - хорошо помню, что останавливал страх, что не смогу быть донором, найдут какие-то противопоказания и тд. И пока я с ним боролась, вмешался случай. Несчастный. 8 августа 2000 случился терракт в подземном переходе под Пушкинской площадью. Нафиг страх - подумала я и поехала в Склиф. Как-то так. А в ГНЦ начала сдавать в 2013, там и узнала о регистре. В самом начале, наверно, его создания, тогда пробирки на типирование ещё отправляли в Питер.
Подошла спустя больше чем шесть лет своего нахождения в регистре. В тот день, точнее, накануне, я почти не спала всю ночь: на тот момент я работала в благотворительном фонде, и нужно было срочно сделать сбор для мальчика, которого мы отправляли на лечение в клинику Горбачевой в Санкт-Петербурге. В общем, днём, когда у меня появилось десять свободных минут, я прислонилась к подушке и моментально провалилась в сон. Тот самый случай, когда тебе все начинают звонить, да))) От звонка я и проснулась.
- Елена Николаевна?
- Папа Римский, - хотелось сказать.
- Это Санкт-Петербург, клиника Горбачевой.
Конечно же, я подумала о работе.
- В 2014 году вы сдавали кровь на типирование, вы ещё не передумали?
Чувства описать правда сложно. Не знаю даже, чем это объяснить, но ком в горле стоял настоящий. Такой, что вопрос пришлось повторять, потому что я не то что да или нет - даже хрюкнуть не могла)))

- Ты привила к детям любовь к благотворительности. Старший сын помогает у нас на донорских субботах, младший собирает деньги на лечение кому-то из фонда, вместо подарка себе на день рождения. Как они отнеслись к тому, что ты подошла как донор КМ и как ты им сообщила? И вообще кому рассказывала как относились?

- Ну как привила. Дети нас не слышат - дети на нас смотрят. Поэтому ничего не прививала, оно само)))
И сообщать им тоже не пришлось - когда позвонили, они оба были со мной в одной комнате. Догадались, наверно, по моему слегка придурковатому виду - я улыбалась и плакала одновременно Старший просто спросил - ты подошла кому-то?

Лично особенно никому не рассказывала - писала в своей инсте, где много друзей-доноров. Они, конечно, поддержали. Родителям рассказывать даже не планировала, потому что знала, что они не в теме совсем, и смысла рассказывать нет. Правда, младший таки сдал меня маме. В общем, все было примерно, как я и рассчитывала.
- Это же опасно!!!
(ем пельмени) - Чем?
- Ну я не знаю...
И дальше версии про то, как из моих стволовых клеток сделают крем для Пугачёвой.
Короче, я вижу смысл об этом рассказывать, чтобы мотивировать и чтобы люди вообще знали, что это нужно. Многие вступили бы в регистр с удовольствием, но «а что, так можно было?»

- Ты много брала интервью у доноров КМ и наверное являлась самым информированным потенциальным донором КМ. Были ли у тебя вопросы? Боялась ли ты чего? Были какие-то переживания?

- Вот и мне казалось, что о донорстве я знаю почти всё. А оказалось, когда ты реально подходишь, тебя волнуют совсем другие вопросы, чем когда берешь интервью)) Например, что делать, если за пять часов под капельницей ты захотела в туалет.

Боялась только одного, зато панически) В плане самой процедуры никаких страхов, конечно, не было. Было страшно, что что-то сорвется. С момента первого звонка и до дня донации прошло почти три месяца, вот они для меня были переживательными. Сначала достаточно долго ждёшь результатов расширенного типирования. По нему мне сказали, что я единственный подходящий донор (хотя я знаю, что женщина в 38 лет - далеко не идеальный вариант). Но лучше не было, поэтому чувство ответственности начало зудеть сильнее). Очень переживала, что не пройду все обследования. Да, как донор я застрахована от каких-то прям критичных сюрпризов в плане здоровья, но доноров КМ проверяют тщательнее. Для меня это было поводом для беспокойства, потому что подвести в такой ситуации – это ужасно. Выдохнула окончательно я только в день, когда и меня, и реципиента начали готовить к процедуре.

Кстати, про доноров костного мозга, у которых брала интервью - со многими мы подружились, и больше всего меня поддерживали как раз они. У одной девочки на момент моей поездки как раз прошел год после трансплантации, и, чтобы передать через клинику, я возила с собой маленький подарочек от нее ее питерской реципиентке. С ней все хорошо, и через год они смогут познакомиться. Это был безумно трогательный багаж, из рук в руки, от донора реципиенту.

- Какой способ забора выбрала и почему?

- Готова была к любому: общим наркозом хронически невысыпающегося человека сложно испугать. Сдавать клетки для меня тоже привычно. Да, тромбы сдаются быстрее, но смысл тот же. Поэтому спросила у врачей, как будет лучше для реципиента.

- Расскажи впечатления о процедуре забора стволовых клеток? Сколько дней ты провела в Питере?

- Нужные для трансплантации гемопоэтические клетки в обычном состоянии в нашей крови не присутствуют, поэтому за пять дней до донации донору делают уколы препарата, которые стимулирует их выход в периферическую кровь. Донор при этом ощущает что-то похожее на грипп: может болеть голова или кости. Это не критично, плюс помогает ибупрофен, его тебе, кстати, предусмотрительно выдают. Я особо не злоупотребляла - выпила за все время две таблетки. Короче, терпимо вполне.

А сама процедура практически такая же, как сдача тромбоцитов, например. Дольше, но по мне даже чем-то проще. Заняты одновременно обе руки, из одной кровь забирают, в сепараторе отделяются нужные клетки, а все остальное возвращается в другую руку. Зато не надо работать кулачком, и в теории можно даже спать. Нос почесать не получится, но если что - тебе помогут) Кто-то слушает аудиокниги, я предпочитала задавать врачам дурацкие вопросы и обсуждать, на что похож цвет клеток. Врачи крутые, правда.

Сдавать пришлось два дня, оба по пять часов, но это лично мне так повезло. Количество клеток считается на килограмм веса реципиента, а мой почти в два раза больше, чем я. Если реципиент ребенок, или хотя бы примерно в одной весовой категории с донором, сдают гораздо быстрее, и чаще всего укладываются в один день.

- А что ты знаешь о своем реципиенте? Ждешь встречи с ним?

- Это молодой парень, на шесть лет старше моего старшего сына. В течение двух лет донор может знать только пол и возраст реципиента. Я не спрашивала до последнего, но почему-то думала, что реципиент - молодая девушка, а оказалось вот так) Спросила только когда уже начали колоть лейкостим - для меня это было такой точкой невозврата. По большому счету, все равно, кто там, с другой стороны. Спрашивала только потому, что хотела передать реципиенту письмо, и надо было хоть примерно представлять возраст - вдруг, он ещё читать не умеет)

Насчёт встречи - не жду точно. Во-первых, до нее нужно дожить, а во-вторых, я уважаю право реципиента от нее отказаться. Больше того, я знаю такие случаи. И могу абсолютно понять такое решение. В общем, встреча - это, конечно, только на его усмотрение. Сама я даже не буду просить контакты через два года. Зачем? "Привет, я твой донор"? И что?)))

Но если захочет он, я, конечно, буду не просто рада, а счастлива до Луны. Просто своими глазами увидеть, что с ним все ок и обнять. Очень сложно объяснить, почему, но ощущаю его как будто родным что-ли. В конце концов, если все пройдет удачно, в наших венах будет течь совершенно одинаковая кровь Естественно, я за него переживаю, ине могу не думать. Месяца через два после ткм смогу позвонить врачу, узнать о состоянии реципиента. Потом где-то через полгода будет иметь смысл, мне сказали. А вообще первые сто дней самые сложные. Но я верю в своего реципиента)))

- Я знаю, что стать донором КМ была твоей мечтой. О чем теперь мечтаешь?

- Пока не решила. Подойти как донор КМ - правда мечта, там вероятность меньше, чем Путину на горячую линию дозвониться. А остальное больше похоже на планы.

- Чтобы ты посоветовала людям, которые сомневаются вступать ли им в регистр?

- Почитать об этом. Не пойти с друзьями за компанию, не выбросить из головы, а открыть и узнать. По мне так если ты понимаешь, что это, а главное, зачем это - сомнений быть не может. В чем сомневаться, если это просто несколько часов твоего времени, от которых зависит чья-то жизнь. И это абсолютно безопасно для тебя.
А когда перестал сомневаться - рассказать другим, пусть они сомневаются - изучают - рассказывают другим. Ну доколе мы будем платить за доноров зарубежным регистрам? Слабаки мы или где?
Это правда очень большая удача для реципиента найти российского донора. Не нужно собирать миллионы на поиск донора, не нужно тратить так много драгоценного времени. Это же так здорово, когда донор нашелся и сказал: "Да".

И это удача не только для реципиента. Донор получает гораздо больше, чем отдаёт.
Не так давно диагноз "рак крови" был стопроцентным приговором. Сейчас это лечится. Для меня это чудо. И главные действующие лица здесь, конечно, врачи. Перед ними я преклоняюсь. И сам реципиент. Собственно донор отдает только небольшую часть своих клеток, которая восстановится уже через три недели. А получает участие в настоящем чуде, это чувство не описать словами.

Вот чтобы чудо случилось, нужно просто не быть ни при чем. Это правда просто.
После донорства костного мозга
01
Спустя 3 месяца после донации костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток рекомендуется провести общий анализ крови для проверки состояния здоровья донора
02
Донор получает медицинский отвод от донорства крови и ее компонентов на 3 месяца
03
Донор может узнавать о самочувствии пациента, которому пересадили его стволовые клетки, у врача, который вел во время забора костного мозга, или у сотрудника регистра
04
Донор может передавать анонимные письма пациенту в течение 2-х лет после трансплантации и получать ответные письма от пациента, но без указания имени, пола, возраста и других личных данных.
05
Донор может запросить данные для живого общения спустя 2 года после удачно проведенной трансплантации. До этого времени информация о донорах и пациентах строго конфиденциальна. При обоюдном согласии данные передаются и может быть организована встреча донора и пациента.
06
Донор костного мозга может получить стандартный налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц налогового периода на основании Налогового кодекса Российской Федерации (часть вторая– часть 1 пункт 2) от 05.08.2000 №117-ФЗ (ред. от 29.11.2021) РФ статья 218 «Стандартные налоговые вычеты».
мероприятия

Наши специалисты по развитию донорского движения проводят выездные мероприятия с лекциями о донорстве костного мозга и забором на типирование, если в регистр готовы вступить более 60 человек.

Концентрация добра!

16 июня на мероприятии "МЕДФЕСТ" в Зарядье мы наградили ведомственными медалями "За содействие донорскому движению" 15 доноров костного мозга.

Донор Блинова Ксения, которая является сотрудником НМИЦ гематологии, встретилась со своим реципиентом Астаховой Юлией. Слов не хватало, но эмоции от этой трогательной встречи остались с участниками навсегда.

Лекция для Федеральной антимонопольной службы

24 мая Главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России, первый заместитель генерального директора НМИЦ гематологии, д.м.н. Татьяна Владимировна Гапонова выступила с лекцией в Федеральной антимонопольной службе. По завершению лекции сотрудники ФАС прошли типирование на вступление в регистр доноров костного мозга.

«Я написала прощальные письма детям»

Совсем недавно Татьяна, пациентка НМИЦ гематологии, встретилась со своим донором костного мозга. Ее генетический близнец – Сергей, проживает в г. Кандалакша. Сегодня мы поговорили с Татьяной и передали ей медаль для Сергея, ведь скоро она поедет к нему в гости. О лечении, выздоровлении, трансплантации и встрече с донором костного мозга – в нашей публикации.

Итоги апреля
Благодаря акциям в регионах и сотрудничеству с региональными станциями переливания крови Федеральный регистр доноров костного мозга пополнился на 318 человек.
«Возможно, это единственный шанс на спасение»

Знакомьтесь, это Денис Сапин. И он донор костного мозга. Пройти типирование и вступить в регистр доноров костного мозга Денису предложили еще в 2020 году, когда он сдавал кровь у себя в Зеленограде. Летом 2023 года Денису позвонили и сказали, что его генотип совпал с человеком, которому нужна его помощь.

«В наших венах одна кровь!»

В Москве состоялась долгожданная встреча донора и реципиента.

«Столько эмоций, меня даже немного трясет», –признается Александра Сахненко в ожидании своего донора. Прошло ровно два года, как Александре провели трансплантацию костного мозга и она смогла справиться с лейкозом. Её донором стал Темирлан Абдулаев из Махачкалы. На встречу он пришел с букетом красных роз.

Федеральный регистр доноров костного мозга пополнился на 20 человек

13 апреля состоялась выездная акция по типированию на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга в г. Долгопрудный в ЖК Бригантина. Регистр пополнился на 20 человек.

Итоги января

Благодаря сотрудничеству с региональными станциями переливания крови Федеральный регистр доноров костного мозга пополнился на 200 человек:

  • Липецкая областная станция переливания крови - 194 человека;
  • Отделение переливания ГКБ им. М.П. Кончаловского ДЗМ, г. Зеленоград - 6 человек.

Благодарим за сотрудничество и развитие регистра доноров костного мозга.

Где вступить в регистр доноров костного мозга?

Мы рады сообщить о том, что вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга теперь можно в Морозовской детской городской клинической больнице!

Мы заключили партнерство со станцией переливания крови и теперь любой донор во время сдачи крови и ее компонентов в Морозовской больнице может пройти типирование. Все пробирки будут отправляться в лабораторию тканевого типирования НМИЦ гематологии.

Федеральный регистр доноров костного мозга пополнился на 30 человек
25 ноября в г. Долгопрудный в ЖК Бригантина прошло типирование на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга. Регистр пополнился на 30 человек.
Регистр доноров костного мозга пополнился еще на 13 человек

Ребята из футбольного клуба «Родина Медиа» прошли типирование и вступили в регистр доноров костного мозга.

«Мы узнали о донорстве костного мозга от своих друзей и из интернета, а также решили поддержать акцию Артема Алискерова #давайвступай.»

«После трансплантации костного мозга в моих венах течет кровь донора»

Во Всемирный день донора костного мозга, который отмечается в третью субботу сентября — в 2023 году 16 сентября, мы публикуем историю о доноре и реципиенте гемопоэтических стволовых клеток, которым удалось встретиться по истечение 2 лет.

«Когда мне сказали, что у меня есть донор, я поняла – это мой шанс»

14 сентября в преддверии дня донора костного мозга состоялась трогательная встреча донора и пациента.
Победить острый лейкоз матери троих детей, Елизавете Бурцевой из Электростали помогли врачи НМИЦ гематологии Минздрава России и ее донор – будущий врач-эпидемиолог из г. Балахна Татьяна Коровина.

«Я все сумею, я все смогу, меня ждут родные дома и я должна жить ради них»
14 сентября 2023 года состоится встреча пациента НМИЦ гематологии Елизаветы Бурцевой и ее донора костного мозга Татьяны Коровиной. Сегодня мы публикуем интервью пациентки, которая наконец увидит своего генетического близнеца.
«В моей семье стало на одного человека больше»

Донор костного мозга Евгений Чалов и реципиент Юлия Подосёнова впервые встретились друг с другом через два года после трансплантации.

«Сегодня для меня запоминающийся и трогательный день, — сказала Юлия Подосёнова. — Я стояла на самом краю. Когда мы еще не знали друг друга, этот человек спас мне жизнь. Он сдал свои стволовые клетки именно для меня».

Где вступитьв регистр?

Сдать кровь на HLA типирование и вступить в регистр доноров костного мозга можно в донорском отделении НМИЦ гематологии по адресу:

г. Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4 (вход со стороны 1-й улицы 8 Марта) - вывеска “ВХОД ДЛЯ ДОНОРОВ”, На охране сказать, что на типирование.

ПРОЙТИ ТИПИРОВАНИЕ на вступление в регистр доноров костного мозга можно только предварительно подав заявку на госуслугах. После подачи заявки можно прийти в любые рабочие часы донорского отделения без предварительной записи.

Дни приема:
Каждый будний день с 8.00 до 13.00
Раз в месяц по субботам по скользящему графику (уточнять по телефону).
Справки по телефонам:
8 (495) 612-35-33, пн-пт: 9:00-16:00,
8 (909) 940-88-00, пн-пт: 9:00-16:00,
8 (909) 640-88-00, пн-пт: 9:00-16:00.
Электронная почта:
donors@blood.ru
Остались вопросы?
Напишите нам
Ваши контактные данные
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в медучреждениях регионов России:
Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени И. М. Сеченова
Москва
ГБУЗ Ярославской области «Областная станция переливания крови»
Ярославская область
ГУЗ «Липецкая областная станция переливания крови»
Липецкая область
ОГБУЗ «Центр крови Белгородской области»
Белгородская область
ГБУЗ Орловской области «Орловская станция переливания крови»
Орловская область
Отделение переливания крови в МНИОИ им. П.А. Герцена
Москва
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Москва
ГБУ Рязанской области «Областная станция переливания крови»
Рязанская область
партнеры